Pazienti protagonisti alla Camera dei Deputati per una riforma del Decreto Lorenzin

L'aula ha ospitato figure chiave e testimonianze dirette. Presenti il Dott. Lorenzo Calvi, medico chirurgo specialista in anestesia, e numerosi pazienti, rappresentanti di associazioni italiane che da anni combattono non solo contro patologie gravi, ma anche contro un sistema che ostacola il loro diritto alla cura. In collegamento hanno partecipato l'avvocato Lorenzo Simonetti dello studio legale Miglio-Simonetti di Roma, le attrici Naike Rivelli e Ornella Muti, e pazienti impossibilitati a intervenire di persona, come Alberico Nobile di Deep Green e Paolo Lo Tuso del Cannabis Medical Center.

Le domande d'apertura della Deputata Marianna Ricciardi hanno subito messo in chiaro la gravità della situazione: 

"Vi sembra normale che ancora oggi, nel 2025, dobbiamo parlare delle difficoltà di accesso a una terapia efficace, riconosciuta e che dà risultati importanti? Vi sembra normale che un paziente debba elemosinare il proprio diritto alla cura?".

L'incontro odierno è stato significativo perché ha segnato il ritorno dei pazienti al centro del dibattito con le Istituzioni, mirando a chiedere un aggiornamento del Decreto Ministeriale 9 novembre 2015, noto come "Decreto Lorenzin". Un decreto che, come sottolineato, "di fatto è superato, superato dai fatti, dalla realtà, dall'evidenza".

"Quello che chiediamo è l'aggiornamento delle patologie, l'ampliamento delle varietà di cannabis per le differenti patologie, la formazione dei professionisti sanitari, perché è questo di cui noi pazienti abbiamo bisogno" ha spiegato Santa Sarta, presidente dell'Associazione PazientiCannabis APS, in apertura dei lavori.

Il Dott. Lorenzo Calvi ha offerto una prospettiva critica e dettagliata sul "Decreto Lorenzin" spiegando che: "nella sua bontà di aver fissato quello che è stato l'organismo statale della cannabis, cosa che mancava da tanto tempo, ha però fatto un passo più lungo della gamba inserendo il famoso allegato tecnico con regole di produzione, dispensazione, coltivazione e utilizzo per i pazienti di questo tipo di terapia. Quell'allegato tecnico risulta ormai obsoleto, parla di un progetto pilota che è fallito. Non abbiamo ottenuto nessun tipo di produzione, nessun tipo di passo avanti, se non aver sprecato tanti, tanti soldi dietro una fantomatica sperimentazione. Soldi che potevano essere utilizzati per arrivare a una terapia che costasse meno per i pazienti. A questo punto della storia e delle conoscenze che abbiamo, questo non è più sopportabile. Conoscenze che ci portano a utilizzare questo farmaco galenico con sicurezza, con certezza e con un'efficacia che non ha pari. Abbiamo necessità, quindi, di aggiornare questa legge e per questo la formazione è obbligatoria perché manca la cultura clinica su questo tipo di terapia".

Il dibattito ha messo in luce la necessità impellente di uniformare l'accesso alla cannabis terapeutica su tutto il territorio nazionale. La Deputata Ricciardi ha ribadito con forza: "Non è accettabile nel 2025 che, in base alla regione in cui si vive, ci siano diverse possibilità di accedere a questo trattamento e soprattutto la possibilità di avere un rimborso dal servizio sanitario nazionale. Spesso i pazienti sono costretti ancora a rivolgersi al mercato nero. Questa è una cosa che non si può accettare perché il paziente vive già una sofferenza e avere lo stigma di sentirsi un criminale, francamente, mi sembra troppo".

Tra le proposte emerse, l'urgenza di prevedere la possibilità di produrre il farmaco anche al di fuori dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, che ad oggi non riesce a soddisfare il fabbisogno nazionale. È stata evidenziata la necessità di avere altre sedi di produzione e di istituire centri di riferimento regionali, coordinati tra loro, per fornire una formazione adeguata ai professionisti abilitati alla prescrizione.

Le voci dei pazienti hanno dato ulteriore forza all'appello. Carlo Monaco, da anni portavoce delle battaglie di tanti malati e ex gestore del Canapa Caffè di Roma, ha raccontato la sua esperienza diretta: "Sono un paziente con diverse patologie, da oltre 10 anni la cannabis terapeutica è l'unico farmaco che utilizzo. Nel mio caso, secondo i medici che mi seguono, la cannabis può considerarsi una terapia salvavita, insostituibile e necessaria e non di supporto, come scritto nel Decreto Lorenzin." Monaco ha poi evidenziato una grave disparità regionale: "Oggi mi batto anche perché si sappia che in una regione come il Lazio non è possibile avere la cannabis terapeutica gratuitamente, come avviene, per legge, in tutta Italia. Quindi nel Lazio la cannabis terapeutica è solo per chi può permettersela e questa è una cosa inaccettabile".

La complessità del quadro normativo e regionale è stata ulteriormente illuminata dall'intervento di Isabella Palazzo, Presidente dell'associazione Tutela Pazienti Cannabis medica APS ETS, paziente affetta da patologie farmaco-resistenti. "Noi davvero siamo fortunati perché siamo una delle poche regioni che ha, almeno nella circoscrizione di Lecce, l'importazione diretta," ha spiegato, riferendosi alla Puglia. Questa modalità consente al farmaco di arrivare "direttamente nella nostra farmacia ospedaliera galenica, istituita grazie a una diffida promossa nel 2016," semplificando di molto, quindi, l'accesso. Tuttavia, Palazzo ha ammonito: "Purtroppo però anche in Puglia ci sono pazienti di serie A e pazienti di serie B perché questo non vale in tutta la regione", evidenziando come le disparità persistano anche all'interno dei confini regionali.

Dalle associazioni di pazienti, è emersa un'ulteriore conferma delle difficoltà. Il fondatore dell'Associazione Pazienti Cannabis Social Club di Bolzano, Peter Grünfelder, ha rincarato la dose: "Quello che posso raccontare è quello che è già stato detto da tutti gli altri, cioè che la dispensazione della cannabis non funziona! Noi dell'Alto Adige guardiamo anche come funziona in Germania, dove hanno a disposizione centinaia di infiorescenze tra cui i pazienti possono scegliere. Noi no. Il problema secondo me è un problema di cultura e di società." Ha poi aggiunto un'importante nota sulle soluzioni adottate altrove: "Abbiamo visto che con la nostra struttura non funziona, per questo io appoggio l'autoproduzione. Come ha spiegato l'avvocato Simonetti e Carlo Monaco, in Germania, dove lo scorso anno è stato depenalizzato l'uso ludico di cannabis, da quest'anno l'autoproduzione è legale, sono emersi i cannabis social club, regolati, che possono autoprodurre e aiutare i pazienti. Questo è possibile ormai da 10 anni anche in Spagna e secondo me è l'unico modo per aiutare i pazienti".

La Deputata Ricciardi ha concluso annunciando un'azione concreta: "Ho raccolto tutti questi spunti e criticità sottolineate anche in una relazione tecnica firmata da tutte le associazioni e presenterò un'interrogazione parlamentare al Ministro della Salute per avere, innanzitutto, un atto formale che metta nero su bianco quali sono le criticità". 

Ha poi aggiunto con fermezza un messaggio chiave dell'intera giornata: "Iniziative come questa ci aiutano a comprendere quanto sia importante mettere il pragmatismo davanti all'ideologia. L'ideologia, infatti, se viene utilizzata per orientare scelte normative, si rivela disastrosa, come ad esempio le modifiche apportate da Salvini al Codice della Strada che hanno reso impossibile la vita di molti pazienti".

Un appello chiaro per un cambiamento della legislazione basato su dati concreti e soprattutto sulle reali esigenze dei malati, affinché il diritto alla cura con la cannabis terapeutica divenga una realtà uniforme, accessibile e libera da stigma per tutti i cittadini.

Ad arricchire il dibattito sono intervenuti anche: Olga Lucia Escobar, vice presidente dell'Associazione Cannabis Terapeutica; Rosanna Barone, presidente dell'associazione Carlo Therapy APS; Marija Prtenjaca e Loredana Gullotta del consiglio direttivo dell'Associazione PazientiCannabis APS, quest'ultima accompagnata dalla figlia Andrea Mirella Di Bella.

Il momento più toccante della giornata è arrivato con l'intervento di Loredana Gullotta, quando con l'aiuto della figlia e di Santa Sarta, si è alzata dalla sedia a rotelle per dare il suo contributo al dibattito, lanciando un appello carico di speranza e determinazione: 

"Io credo veramente che se ci uniamo e restiamo tutti quanti aggrappati insieme la nostra voce potrà essere ascoltata dal Governo perché c'è troppa sofferenza, dai bambini agli adulti, alle intere famiglie. Io non ce la faccio più ad aspettare, a resistere. Se siamo uniti possiamo vincere".

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