El Epidiolex ya se usa en España. Se suministra a Iker, un niño con epilepsia farmacorresistente por la picadura de una garrapata

La llegada de la epilepsia farmacorresistente

Resume lo que le ocurrió a Iker

Era un chaval sano, con altas capacidades. En noviembre del 2018 se empezó a poner malo y a tener fiebre. Fuimos con él tanto al CAP, como al hospital, nos dijeron que era un virus, como estábamos en noviembre pensamos que era una gripe. El 30 de noviembre del 2018 empezó a convulsionar y ya directamente hubo que llevarlo al hospital, al Parc Taulí de Sabadell. Le empezaron a hacer pruebas, tenía más convulsiones, más convulsiones, no sabían que le ocurría. Le hicieron terapia electroconvulsiva, que es como una megadescarga eléctrica en la cabeza. Le hacían pruebas y resonancias, no veían nada. Pasaba el tiempo, los médicos nos decían, “disfrutar de él hoy”, lo daban por perdido. Al final después de un mes y medio en coma, sin saber que le pasaba y sin poder controlar la epilepsia, dio un positivo en Rikettsia que es una bacteria que entra por picadura de garrapatas. Esto hace que su sistema inmune crea unos anticuerpos que en vez de defenderlo, lo que han hecho es atacar al cerebro, produciendo meningoencefalitis. Normalmente están solo en el liquido cefalorraquídeo, lo raro de Iker es que los tiene en sangre, solo hay tres casos diagnosticados en el mundo. Estuvo 6 meses ingresado en el hospital, 3 de ellos en la UCI, con 40 días en coma y luego 6 meses más en el Instituto Guttman de neurorehabilitación. Se ha quedado con una epilepsia suprarefractaria y farmacoresistente, aparte para tratar esos anticuerpos, está inmunodeprimido, tiene amnesia, deficit cognitivo, afasia anómica y disfonía. Ningún fármaco le ha resultado y él sigue con 2 a 5 crisis epilépticas diarias y ahí estamos luchando cada día.

Por distintas entrevistas tuyas que he leído, veo que el 30 de noviembre del 2018 se te quedó marcado.

Estaba en el trabajo y lo estaba cuidando mi suegra, me llama y me dice que había dejado de respirar y estaba empezando a convulsionar, que estaba la ambulancia y se lo llevaban al hospital. Llegué al hospital y al poco llega la ambulancia. Cuando lo bajan estaba inconsciente, al entrar en el Box de urgencias pediátricas vi la primera convulsión, que es una de las más fuertes que ha tenido Iker. Eso no se olvida así como así, es un día que no puedo olvidar. A partir de ahí ha habido días malos, días muy malos y días menos malos.

Actualmente ocupáis un montón de tiempo en terapias de rehabilitación y estáis ocupados todo el día en cuidarle.

Si, va cada semana a dos sesiones de neurorehabilitación, dos sesiones de neuropsicología, cinco sesiones de fisioterapia y una de logopedia. Como cualquier epiléptico necesita mucho descanso, tiene siesta obligatoria, por la noche tenemos que estar muy pendientes, porque puede tener una crisis. Hay que ir al baño con él, ducharse con él, tiene un grado 3 de dependencia, no puedes dejarlo solo ni para ir cinco minutos al baño. Son 24 horas al día dedicados al cuidado que nos dejan poco tiempo disponible.

Habéis creado un campaña de recogida de fondos.

La seguridad social solo nos ofrece dos días a la semana de rehabilitación y una hora a la semana de logopedia. Lo que él más necesita es neurorehabilitación y neuropsicología, que la seguridad social no lo ofrece. Al ser por privado cuesta una pasta, unos 1000 euros al mes solo de terapias. Ademas ninguno de los padres podemos trabajar, porque una persona sola no puede estar pendiente 24 horas al día. Así que decidimos crear esta colecta para poder pagar las terapias que Iker necesita el máximo tiempo posible. Podéis colaborar aquí con las terapias de Iker.

Largos tramites para conseguir el Epidiolex

¿Cómo se os ocurrió pedir el Epidiolex?

Mi hermano, a los diez días de estar en coma, cuando no lograban pararle las convulsiones, ya encontró este medicamento. Le estaban dando medicamentos que ni en adultos, porque lo daban por perdido. Por ejemplo dosis de ketamina que ni a adultos se han suministrado. Entonces mi hermano dijo que existía este medicamento, que está en Estados Unidos y está funcionando. Lo comentamos a los médicos, pero nos dijeron que no podía ser.

Es curioso porque la Ketamina es una droga muchísimo más dura que el CBD.

Si, pero decían es que el Epidiolex no estaba aprobado en Europa y no lo podían conseguir. Tampoco sé muy bien como tomaron esas decisiones.

Pero vosotros seguisteis pidiéndolo.

Desde el principio de todo siempre tuvimos bastante esperanzas en este medicamento. Fueron pasando los meses, los tratamientos no funcionaban y seguimos insistiendo en el Epidiolex con el neuropediatra. A finales del 2019, nos enteramos que el Comité para los Productos Medicinales para Uso en Humanos (CHMP), de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), había aprobado el Epidiolex. Entonces empezamos a pedirlo de forma más insistente al neuropediatra. Él nos dijo que era un uso que estaba fuera de su ficha técnica, por lo que hay que descartar primero todos los demás medicamentos, que es lo último que te pueden dar, cuando todos los demás medicamentos no han dado resultado. Como no le ha ido bien ningún medicamento, nosotros seguimos insistiendo en el Epidiolex, en el que seguimos teniendo esperanzas.

¿Al final cómo lo conseguís?

No se si seremos los primeros de España en tenerlo, pero sino cerca estamos. De hecho nos lo han recetado solo para tres meses, si en tres meses la mejora no es de una reducción del 50% de las crisis epilépticas se lo quitarán, porque además es un medicamento que es muy caro. El neuropediatra tuvo que hacer muchos tramites y rellenar muchos formularios.

Aparte del trabajo del neuropediatra, también hablasteis con políticos y pusiste tuits muy duros a Sanidad, donde les decías “¿Cómo es posible que tardéis tanto en subministrar un medicamento que nos puede ayudar a mejorar la calidad de vida? Un medicamento que tiene hace más de un mes el aprobado del comité médico. No tenéis vergüenza.”

Tuvo que pasar por un comité médico y que lo aprobara, que Catsalut diera la financiación y hacer la solicitud para poder traerlo. Mientras tanto Iker con convulsiones epilépticas diarias.

Yo tuve una reunión con políticos y me quejé de que llevábamos meses para suministrarnos un medicamento que nos puede ayudar y ya aprobado para toda Europa, que no era lógico. Me dijeron que ya no dependía del Departament de Salut de Catalunya, sino del Ministerio de Sanidad.

Supongo que sabrás que hay preparados de CBD en el mercado que no son Epidiolex, tipo aceites de CBD que se venden en muchos sitios. ¿Por qué preferisteis esperar a que llegara el Epidiolex?

Si conocemos estos productos, pero no queríamos darle nada a Iker sin la aprobación y el asesoramiento del neuropediatra. Si hubiese llegado el momento que se hubieran agotado todos los recursos, hubiéramos pensado si decidirnos por esta opción. Primero queríamos agotar todas las vías, para tener esa supervisión del neuropediatra.

Iker consigue el Epidiolex

Es pronto para saber si funciona, porque lo recibisteis hace poco ¿pero cómo va el comienzo con el Epidiolex?

No quiero hablar muy alto, pero de momento llevamos 3 días sin crisis, estamos bastante esperanzados. Si que es verdad que alguna vez habíamos estado dos o tres días sin crisis, pero luego volvían. Ahora llevamos tres días, por eso no quiero hablar muy alto, porque nos ha pasado de venirnos arriba y luego otra vez llevarnos el palo. Pero en principio estamos muy esperanzados, aunque de momento con precaución.

¿Y él cómo está?

Está mas despierto, más ágil, tiene algo mas de memoria, se acuerda de cosas del día anterior, de hace dos días. No sabemos si es por la retirada del anterior medicamento o como consecuencia de haber empezado con el Epidiolex.

¿Tenéis esperanzas de que se recupere al 100%?

Eso no lo creemos, lo que intentamos que recupere las máximas capacidades y tenga una vida lo más autónoma posible.

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