UMCG onderzoekt effecten wietolie bij EB-patiënten

Dermatoloog Bolling: ‘Wat wij als artsen tot onze beschikking hebben om pijn bij EB-patiënten te bestrijden, is eigenlijk niet voldoende. De pijn begint bij de geboorte en duurt een leven lang omdat de blaren en wonden blijven komen. Er is geen remedie. Veel pijninterventies zijn niet bedoeld om jarenlang te gebruiken, maar helaas is dat wél nodig voor EB-patiënten.’ Het onderzoek richt zich uitsluitend op het ervaren van pijn en niet op blaarvorming. Het gaat niet alleen om wond- en verzorgingspijn, maar ook om pijn die op verschillende plaatsen in het lichaam kan optreden zonder altijd anatomisch verklaard te kunnen worden. Pijnbestrijding is voor EB-patiënten cruciaal. André Wolff, anesthesioloog-pijnspecialist: ‘Pijn heeft vaak een negatieve invloed op de mentale toestand, het gedrag en de interactie van mensen met de mensen om hen heen. Mensen zijn angstig, depressief of arbeidsongeschikt en raken sociaal geïsoleerd.’

Pijnbeleving objectief vaststellen

Voor het Groningse onderzoek wordt gebruik gemaakt van cannabisolie met THC en CBD: ‘Uit de literatuur en klinische ervaring blijkt dat CBD de nadelige bijwerkingen, zoals sufheid, van THC onderdrukt. Daarom is de combinatie essentieel.’ Het UMCG gebruikt wietolie van de Nederlandse Transvaal Apotheek met 10% THC en 5% CBD. Hierbij worden de gestandaardiseerde plantenrassen Bedrocan en Bedrolite gebruikt als grondstof voor de olie. Omdat er een groot verschil is in hoe patiënten op de werkstoffen reageren, bestaat er geen standaard dosis, waardoor patiënten de dosis moeten opbouwen tot het gewenste effect bereikt is. Het blijft voor de wetenschap moeilijk om iemands pijnbeleving objectief vast te stellen. Hiervoor wordt vaak een schaal van 0-10 gebruikt, maar de uitkomst, hoewel belangrijk, is nog steeds een subjectieve score. Een nieuwe manier om pijn op objectieve wijze te meten is het gebruik van een functionele MRI (fMRI). fMRI maakt een 3D-beeld van de hersenen. De gebieden en de hersenconnectiviteit die verantwoordelijk zijn voor het verwerken van pijn worden zo zichtbaar. Drs. Nic Schräder, initiatiefnemer van het onderzoek: ‘Dit geeft ons voor het eerst een beeld van hoe het pijncircuit eruitziet bij EB-patiënten voor en na behandeling met cannabinoïde werkstoffen. We doen deze scans naast de zelfgerapporteerde pijnscores van de patiënt. Als je al die gegevens naast elkaar legt, zou je een beter beeld moeten krijgen van de pijnervaring.'

Cross-over studie

Er is gekozen voor een cross-over studie. Hierbij krijgt de deelnemer zowel de cannabisolie als een placebo toegediend. Er is dan geen aparte controlegroep nodig. Schräder, ‘Er is een beperkt aantal patiënten die kunnen en willen deelnemen, en die voldoen aan de strikte criteria voor deelname.’ In Nederland zijn ongeveer 500 EB-patiënten, van wie 90 procent onder behandeling is in het UMCG bij het Centrum voor Blaarziekten. Minimaal zestien patiënten worden geselecteerd om deel te nemen. Het idee voor het onderzoek ontstond in 2014. Nic Schräder raakte als student geneeskunde bij het onderwerp betrokken. ‘Ik ging thuis bij EB-patiënten langs voor een kleinschalig wondonderzoek om een ​​nieuw soort verband te testen. Ik merkte dat de patiënten cannabis gebruikten om pijn te behandelen. Het werd ingenomen als thee of in gebak, geïnhaleerd in een joint of een verdamper, maar ook op en rondom de wond zelf.’ Zijn interesse was gewekt en dat heeft uiteindelijk tot deze studie geleid.