Unanimità in Consiglio, LapianTiamo va avanti

Il 22 luglio scorso è stata una data importante per gli italiani che si battono contro la propria malattia grazie all'aiuto della canapa. Il Consiglio regionale pugliese ha infatti votato all’unanimità una proposta che consente l'avvio di progetti pilota per la sperimentazione

Il 22 luglio scorso è stata una data importante per gli italiani che si battono contro la propria malattia grazie all'aiuto della canapa. Il Consiglio regionale pugliese ha infatti votato all’unanimità una proposta che consente l'avvio di progetti pilota per la sperimentazione di medicinali cannabinoidi. Nel sito del Consiglio regionale si può leggere il comunicato stampa che sottolinea: “ La proposta prevede che la Regione Puglia possa sperimentare progetti pilota, in collaborazione con lo stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze o con altri soggetti autorizzati, per produrre medicinali cannabinoidi. La Regione potrà inoltre attivare partnership di ricerca e valutazione con le Università di Puglia, associazioni degli utenti ed altri soggetti portatori di interesse o di competenze specifiche. Infine, per ridurre le spese relative all'acquisto e alla preparazione di medicinali cannabinoidi, la Giunta verificherà, entro 3 mesi dall'entrata in vigore della legge, la possibilità di centralizzare acquisti, stoccaggio e distribuzione alle farmacie ospedaliere abilitate, avvalendosi di strutture regionali. La norma consente di attivare un percorso virtuoso coerente con le politiche della Regione Puglia, tra le prime in Italia a sperimentare la somministrazione controllata, attraverso le strutture sanitarie, della cannabis a fini terapeutici, messa a regime, in particolare in tutte le farmacie della ASL di Lecce”.

In questo numero la redazione di Soft Secrets si rivolge direttamente ai protagonisti della società civile pugliese: l'associazione LapianTiamo di Racale (LE), che negli ultimi anni tanto ha lottato per promuovere un accesso più agile e meno costoso alle terapie alternative a base di cannabis.

Cosa rappresenta per voi la delibera del Consiglio regionale pugliese del 22 luglio?
L’approvazione all’unanimità da parte del Consiglio regionale pugliese rappresenta per tutti i malati italiani l’inizio dell’avventura targata LapianTiamo e questo risultato altro non è che il frutto del duro lavoro svolto in questi lunghi mesi dalla nostra associazione. Siamo giunti a questo storico passo dopo una campagna di sensibilizzazione fatta di servizi televisivi, fiere, incontri, eventi e congressi, come l’importante Puglia Cannabis Conference, tenutasi lo scorso 24 maggio proprio a Lecce [NDR. Vedi SSIT 4-14 a pag. 39-40]. 

Potete spiegare ai lettori di Soft Secrets in cosa consisterá il vostro progetto pilota?
Il progetto prevede un ragionevole cambiamento nell’iter di approvvigionamento di cannabis terapeutica per tutti coloro che richiedono l’accesso a questa tipologia di medicamenti. Per facilitare pazienti e medici abbiamo creato una rete di informazione (sito internet, sezione medica dedicata, social network) e abbiamo pensato alla creazione di ambienti appositi per la coltivazione, la lavorazione e lo stoccaggio in un sistema controllato da biologi, agronomi e personale qualificato con la collaborazione delle stesse istituzioni che oggi permettono, seppur a poche decine di persone, l’accesso gratuito a farmaci cannabinoidi [NDR. solo nella regione Puglia] come l’ormai famoso, ma non unico, Bedrocan.

Nel vostro sito parlate di una nuova società, ESILE, quali saranno i suoi compiti?
ESILE rappresenterà il braccio operativo e tutto il progetto verrà seguito passo passo dall’associazione LapianTiamo che farà da garante. Sarà supportata da professionisti ed esperti del settore che sono già stati contattati per affiancarci in questa importante e delicata fase evolutiva. Il business plan elaborato è stato consegnato da tempo al Governatore della regione e si procede quotidianamente con i rapporti che porteranno presto alla realizzazione della mission. Gli ottimi rapporti con le università italiane ed estere inoltre consentiranno l’avvio di studi clinici e nuove fasi di ricerca sui cannabinoidi, sulle genetiche e sulle malattie trattabili con questa pianta. Il resto dei dettagli verranno resi noti più avanti.

Come funzioneranno le varie fasi del progetto (coltivazione, confezionamento e distribuzione) e dove si svolgeranno?
Molto probabilmente seguiremo gli esempi di quelle realtà internazionali, pensiamo soprattutto alle realtá dei cannabis social club in Spagna, ai dispensari americani e all’Uruguay del presidente Mujica, che da anni già producono e sono in grado di esportare i propri prodotti anche al di fuori della propria nazione. Sono stati già individuati diverse soluzioni ma anche per questo i dettagli verranno resi noti più avanti. 

Sul vostro sito affermate di essere in grado di produrre il farmaco al prezzo di 1,55 euro al grammo. Che bacino di utenza pensate di poter soddisfare? I pazienti pugliesi o anche quelli fuori regione?
Producendo cannabis a 1.55 euro al grammo il bacino di utenza potrà essere di portata nazionale, giusto perché con le nostre sedie a rotelle ci piace “volare bassi”. Replicando più volte il nostro progetto pilota, infatti, il numero di pazienti “coperti” crescerebbe in maniera esponenziale: dai 40/50 annuali che attualmente accedono tramite l’iter previsto dalla legge, ad un bacino di utenza di svariate centinaia di migliaia. [NDR. basta calcolare che solo i malati di sclerosi multipla sono nell'ordine dei 70mila] Per quanto riguarda le richieste anche da fuori regione, ci piace ricordare che sul nostro sito www.lapiantiamo.it, nella sezione Tesseramento, è possibile scaricare la modulistica per rientrare nella lista degli Amici Speciali Usufruitori. Le centinaia di persone accompagnate da patologia che hanno già inviato la documentazione richiesta, saranno i primi pazienti ad usufruire dei nostri prodotti e chiunque può richiedere di farne parte seguendo le istruzioni riportate sul sito ufficiale LapianTiamo. Come ci disse Vendola nell’aprile scorso, il fatto che prevediamo di distribuire un prodotto con costi di produzione di euro 1,55 non é piú solo buonismo verso il corpo dei malati, ma vero e proprio buonsenso rispetto al risparmio del servizio sanitario regionale. La Puglia puó davvero essere la regione apri pista per il risanamento della piaga sanitaria nazionale.

Una proposta, anche se unanime, di un Consiglio regionale resta comunque vincolata alla legislazione nazionale, in concreto quindi, come e quando pensate di procedere rispetto alla semina vera e propria?
In pochissimi mesi la Regione Puglia ha approvato un Progetto Pilota all’unanimità, e questo è segno di cambiamento. Seppur vincolati alla legislazione nazionale stiamo lavorando per accelerare e per muovere il secondo passo entro il 2014. Per quanto riguarda la coltivazione, vi faremo sapere...

Parte del movimento antipro, probabilmente per protagonismo, invidia o semplicemente per mala informazione vi accusa di volere sviluppare un monopolio. Cosa vi sentite di rispondere a queste affermazioni?
A chi “poveramente” ci accusa di voler creare un monopolio, rispondiamo con i fatti. Basterebbe un pomeriggio con il Direttivo LapianTiamo, per conoscere la storia di ogni singolo, per condividere gli sguardi e il dolore, la forza e i sorrisi e tornare a casa con la convinzione che è giusto così. Avremmo, tra l'altro, desiderato da tempo che tanti “sani” che oggi ci accusano di monopolio, ma poi sono pronti a batterci una pacca sulla spalle, avessero creato ciò che noi in poco siamo riusciti a compiere. È inoltre strano che anziché porgere le “munizioni” si crei del “fuoco amico”. Per chi, comunque, non è convinto, può contattarci e venire a trascorrere qualche giorno nella nostra splendida terra e vivere un po’ di quella magia salentina che ci permette di sognare, ma anche di realizzare.

Dalle parole del Direttivo possiamo capire quando sia delicato il tema in questione. Le risposte sono molto concise e speriamo che questa discrezione sia a pannaggio di un percorso che nei prossimi mesi possa accelerare per il bene ultimo e concreto dei pazienti. Quello che indubbiamente è utile ricordare è l'eccezionalità di una proposta di questo tipo votata all'unanimità. Il Consiglio regionale pugliese racchiude al suo interno sensibilità politiche di opposto colore, dal Nuovo Centro Destra a Sinistra Ecologia e Libertà: il fatto che si sia trovato un accordo su questo argomento può far intendere, finalmente, che la salute dei cittadini non debba più essere un tema ancorato alla battaglia politica, ma debba essere considerato un bene superiore, non negoziabile e non riducibile al numero di seggi dei partiti di turno. I partiti infatti passano, le correnti si distanziano e si ricompongono, un malato, invece, cerca la propria dignità tutti i giorni, ogni minuto ed ogni secondo. 

A parte questo, il comunicato stampa, bisogna riconoscerlo, sui punti più tecnici è molto vago, svariate domande vengono in mente e sono molti gli interrogativi che si nascondono dietro il “politichese” che permette a politici tanto distanti di votare all'unanimità perché fra le parole vi è ancora molto spazio per dibattere. Ciò non toglie che al di là dei tempi e dei modi con i quali si comincerà una produzione made in Italy (per la quale i dadi sono ovviamente a Roma) questo voto ci da una scadenza di buon senso: entro 3 mesi infatti la Giunta dovrà verificare, la possibilità di centralizzare acquisti, stoccaggio e distribuzione. E proprio questa scadenza rappresenta un passo in avanti per ricondurre le politiche sanitarie verso una dimensione più umana e più vicina a chi ne è interessato: il paziente italiano, costretto a considerare la cannabis come un farmaco di lusso perché, non nuoce ricordarlo, al di fuori della Puglia il farmaco è a pagamento e si parla di costi scandalosamente alti: in Toscana ad esempio, un paziente sofferente di dolore cronico neuropatico lo ha pagato 62 euro al grammo (mentre al mercato nero costa fra i 10 de i 15 euro). Centralizzare quindi, significa razionalizzare, risparmiando immensamente e per questo possiamo dire grazie a nome dei contribuenti e dei malati stessi.

La terza riflessione che nasce da questo voto è che in queste battaglie di civiltà diventa importantissima la dimensione locale. Tutto infatti è partito da un piccolo paesino del Salento, Racale, che a nostro parere ha la fortuna di avere un sindaco, Donato Metello, che interpellato sull'argomento rilascia questo tipo di dichiarazioni: «La legge nazionale è quella che è, e infatti nel testo regionale si rimanda ad un’autorizzazione ministeriale, quello che però è più importante è il fatto che il Consiglio si sia espresso all’unanimità, con procedura di urgenza, su un argomento che sino a due anni fa non si sognava nemmeno di discutere. Per me questa è una grande soddisfazione, la strada percorsa è stata tanta, e questa è solo una tappa importante, fermo tenendo che il traguardo finale resta quello della produzione. Adesso questo tema ha il vento in poppa e questo è il momento di battere, sfruttando al meglio anche l’onda mediatica».

Sinergia politica a livello locale: società civile, sindaco e Consiglio regionale, il Governo centrale dovrà prendere atto di una svolta di questo tipo, dovrà confrontarsi con un'istanza che si presenta con l'autorevolezza di questo triplice sigillo. 

Proprio in merito alle potenzialità di questa sinergia abbiamo contattato l'onorevole Sergio Blasi, segretario regionale PD, e portavoce in Consiglio regionale della proposta poi firmata all'unanimità. Ecco le sue parole: «Ho sposato da tempo la causa, sostenendo l'associazione LapianTiamo nel suo percorso verso la produzione, una frontiera che dobbiamo attraversare e questo perché nonostante il Servizio sanitario regionale dispensi medicinali a base di cannabis, pregiudizi del mondo medico, il costo elevato del farmaco e le farraginosità burocratiche, ne impediscono concretamente l'accesso. La società ESILE si interfaccerà con l'Assessorato alla Sanità ed io stesso, dopo ferragosto, lo incontrerò affinché si possa cominciare la fase concreta del progetto nel più breve tempo possibile. Le condizioni sono favorevoli. Per quel che riguarda il Premier non ho avuto modo di parlargli direttamente, ma sono in contatto con il Sottosegretario alla Sanità Vito De Filippo e attraverso di lui faremo arrivare la nostra richiesta di aiuto a Renzi».

Per chiudere, tornando agli aspetti più tecnici del progetto, quello che ci premerebbe conoscere al più presto sarà cosa cambierá effettivamente per un malato iscritto a LapianTiamo, quali saranno i professionisti del settore che affiancheranno l'associazione in questa avventura, come si crede di sensibilizzare la classe medica – attualmente assolutamente impreparata in materia –, come e con che realtà cominceranno i tanto importanti studi clinici (che in Italia al momento sono proibiti) e soprattutto quali saranno i metodi e le possibilità di produzione perseguite, visto che da questo capitolo potranno poi prendere spunto altre realtà locali sparse per il paese per produrre a chilometro zero per i pazienti della propria provincia.

La sfida è difficile, ma quel che conta è che il dado sia stato finalmenete tratto. Soft Secrets si stringe attorno ai ragazzi di LapianTiamo e gli augura un grande in bocca al lupo.