Jerry is weer gewoon

Ik ken Jerry van enige tijd geleden toen ik bij zijn ouders op bezoek was. Pa zat in de ziektewet met een waslijst aan ondefinieerbare klachten en ik kwam hem wat vertellen over wietolie. Jerry was toen 4 jaar oud maar bleef uit zicht. Zijn ouders hadden hem wel al dagen van tevoren aangekondigd dat ik op bezoek zou komen. Ze legden uit dat Jerry van regelmaat houdt en alles onder controle wil hebben, en dat als ik zomaar binnen zou stappen hij door het lint zou gaan. Een kind met gebruiksaanwijzingen dus.

Ik ken Jerry van enige tijd geleden toen ik bij zijn ouders op bezoek was. Pa zat in de ziektewet met een waslijst aan ondefinieerbare klachten en ik kwam hem wat vertellen over wietolie. Jerry was toen 4 jaar oud maar bleef uit zicht. Zijn ouders hadden hem wel al dagen van tevoren aangekondigd dat ik op bezoek zou komen. Ze legden uit dat Jerry van regelmaat houdt en alles onder controle wil hebben, en dat als ik zomaar binnen zou stappen hij door het lint zou gaan. Een kind met gebruiksaanwijzingen dus.

Kernautisme

“Jerry heeft kernautisme, waarbij je alle vormen van autisme ziet. Zijn probleem was dat hij geen contact kon maken, vooral lichaamscontact vond hij heel vervelend. Hij accepteerde ook niemand anders dan mij, zijn moeder. Ook zijn vader of andere mensen niet. Als die aan hem kwamen kon hij heel boos worden. Als hij niet om kon gaan met emoties ging hij slaan en schoppen, en verbaal kon hij heel agressief zijn. Hij was soms erg lief, dan weer erg stout, geen stabiel gedrag dus. Rond zijn derde jaar begonnen we wat te merken. Toen werd zijn gedrag extremer. Hij kon moeilijk dingen doorbreken, kon niet samenspelen en niet bedenken wat een ander voelt of denkt; eigenlijk al die dingen die bij autisme horen, maar dat zie je eerst als gebruikelijk peutergedrag. Zijn broer van 7 heeft ook een vorm van autisme, maar we merkten al vrij snel dat hij bijvoorbeeld geen oogcontact maakte als je met hem praatte. Dat viel al op toen hij drie was, daar herkenden wij autisme in.

Het blijft een strijd

Ik heb zelf 12 jaar als groepsbegeleider met autisten gewerkt, dus je herkent wel dingen, maar je blijft toch twijfelen. Je denkt, misschien gaat het over. Maar toen hij bijna 4 jaar was merkten we toch wel dingen die andere kinderen niet hadden. Hij zei dan bijvoorbeeld alsmaar ‘ik wil alleen maar dood’ als hij zich niet goed voelde, of als hij boos of verdrietig was. Toen hebben we hem laten testen en kwam kernautisme eruit als uitslag. Het was voor ons geen verrassing, maar toen wisten we het wel zeker.

Op zich kun je heel goed leven met autisme, maar je moet je leven om zo’n persoon aanpassen zodat het leefbaar wordt, overprikkeling reduceren en dat soort zaken. Dat hebben wij hier in huis ook gedaan. We hebben overal picto’s hangen, plaatjes wat waar te doen is op de kamers. En we hebben een pictobord wat we vandaag gaan doen, de dagindeling, maar het blijft een strijd. Je kunt nooit precies weten welke richting het uitgaat, maar je hebt meesytal wel een vorm van begeleid wonen nodig. Hij heeft geen verstandelijke beperking, een IQ van 117 of zo, dat is best wel hoog voor een kind dat indertijd 4 jaar oud was, hij maakte puzzels van 100 stukjes. Hij kreeg geen medicijnen voorgeschreven, de ouders wordt geleerd hoe ze ermee om moeten gaan. Jerry krijgt wel communicatietherapie, logopedie, hoe praat je met een ander en dat soort dingen.

Twijfel

We hadden een hoop gelezen over wietolie. Mijn man gebruikt het zelf en dat bevalt hem heel goed. We hebben lang getwijfeld, ik heb meer getwijfeld dan mijn man; moeten we dit nu wel of niet doen. We zijn heel langzaam begonnen en na enkele dagen zagen we grote verbeteringen. Jerry werd rustiger. Hij kon beter praten met ons en hij accepteerde mijn man ineens ook, terwijl hij voorheen alle contacten afstootte. Hij wilde vroeger allen maar omgang met mij, zijn moeder, en dat was eigenlijk alleen maar vanwege de verzorging en om aan mijn haren te trekken, haha. Zijn vader zag hij niet staan. Sinds die met zijn fybromyalgie thuis is komen te zitten was er wel meer contact, maar ook niet echt. Dat was heel wisselend, nu is dat veel beter.

Iets lekkers erbij

We gaven hem eenderde druppel, dus een druppel werd twee keer aangelengd met olijfolie. Ik doe de druppel op een lepel en daarna mag hij kiezen wat hij daarna wil, een ijsje of wat salade, een koekje of een boterham of iets. Hij vind de smaak van de olie wat vies en door hem iets lekkers te geven spoelen we de smaak weg. Hij gebruikt nu bijna drie maanden olie en we hebben hem nooit meer horen praten over doodgaan en zo. In het begin gaven we hem de olie iedere dag, maar nu ook wel eens twee dagen niet. Laatst had hij een narcose nodig voor zijn tanden en toen liet ik het een paar dagen weg. Wietolie is niet geaccepteerd, dus je moet toch voorzichtig zijn zodra er artsen in de buurt komen. Dan merk je toch wel het verschil bij hem, maar het kan wel een paar dagen niet, hij is wel stabieler geworden. Hij krijgt nu ook melatonine en daar slaapt hij goed op. Vroeger stond hij vaak op en ging zijn bed uit om mij te zoeken, nu roept hij een keer mama en als ik dan ja zeg slaapt hij weer verder.

Toegankelijker

Voorheen wilde hij nooit naar de wc. Dat vond hij op de een of andere manier niet fijn, poepen deed hij altijd in de luier, plassen deed hij liever in de struiken of desnoods in een potje. Maar nu gebruikt hij ook geen luier meer, dus zelfs dat gaat goed. Het kost nog wel moeite om hem daarin te begeleiden, maar voorheen was de wc eigenlijk ondenkbaar.

Hij is nu door de druppels toegankelijker. De mensen in zijn omgeving zien wel dat het beter met hem gaat, maar we vertellen ze niet over de wietolie. Want als je ze vertelt dat Jerry wietolie gebruikt, ben je gelijk een slechte moeder, dan krijg je de kinderbescherming op je dak. Dat is wel jammer voor al die andere kinderen en al die andere ouders die met de olie heel goed geholpen zouden zijn. Ik hoop dan ook dat de olie snel geacepteerd zal worden en gewoon voorgeschreven kan worden.”

Veel zien veranderen

Jerry’s vader schuift aan: “Ik heb heel veel zien veranderen bij mijn zoon. In het begin was hij heel moeilijk en agressief. Hij wilde soms niet leven en wilde niet aangeraakt worden, dat was een heel moeilijke periode. Ik maak zelf mijn eigen wietolie, ik heb een revalidatie gehad. Ik heb de olie iets sterker gemaakt en gebruik nu een druppel per dag. Twee jaar geleden kwam ik in de ziektewet en ben toen in contact met jou gekomen. Ik ben nu 100% afgekeurd met als diagnose fybromyalgie en PDDS (Panic Disorder Severity Scale). Dankzij de olie heb ik geen last meer van de fybro en de pijn. Toen ik werd aangenomen voor dat revalidatieprogramma heb ik verteld van mijn goede ervaringen met wietolie, maar daar werd dan gezegd; nou, hou dat maar een beetje stil in de groep. Misschien denken ze wel dat ze anders werkeloos worden, ha, ha!”