CBD-olie voor kinderen
Jean Pierre Voncken heeft de strijd voor de erkenning van mediwiet in België de voorbije jaren in zijn eentje naar een nieuw, politiek niveau getild. Zijn dochtertje Sophie is dankzij een dagelijkse dosis CBD-olie bijna geheel bevrijd van haar epileptische aanvallen. “Ik doe dit voor Sophietje en alle andere mensen die in onze situatie verkeren.”
Sophie (9) zit op de bank en kijkt televisie. Af en toe zingt ze een liedje mee, of reageert op wat ze ziet. Haar tweelingzusje Sara tokkelt op een tablet. Het is een vredig familietafereel waar de familie Voncken een paar jaar geleden alleen maar kon van dromen. Toen werd de kleine Sophie gegeseld en gegijzeld door epilepsie. Het record stond op 249 aanvallen in één dag. Vandaag zijn die brutale hold-ups van het lichaam vrijwel volledig gestopt.
Eerste druppel
Jean Pierre Voncken: “27 mei 2015. Op die dag hebben we Sophie haar eerste druppel cannabisolie toegediend. Het meisje was een hoopje ellende, half comateus, stervende. De dokters hadden haar opgegeven. Uitbehandeld. Dat wil je niet horen. Tien minuten na die druppel stond Sophie te springen op de trampoline. Een wonder, als we niet beter zouden weten. We waren niet alleen emotioneel maar ook bijzonder kwaad.”
Redmiddel
Hij vervolgt: “In oktober 2014 voelden wij dat de artsen stilaan aan het einde van hun Latijn waren. Tot dan hadden ze de gevolgen van de aandoening nog min of meer weten te beperken met allerhande, steeds wisselende medicijnencocktails. Almaar zwaardere medicatie ook. Sophie werd misschien wel een of twee dagen beter maar zakte dan weer als een pudding in elkaar. Op een nacht googelde ik 'alternatieve geneeswijzen epilepsie', en een van de eerste resultaten had te maken met cannabis. Drugs voor kinderen, dat zal wel, dacht ik. Fantasten! Maar ik heb het artikel wel gelezen, en ik heb op Youtube de filmpjes gezien over Zachariah Moccia (die lijdt aan het met epilepsie verwante Bravet-syndroom) en Charlotte's Web, een cannabissoort die speciaal ontwikkeld werd voor de kleine Charlotte Figi. Ik heb contact gehad met de ouders van Charlotte, met de broers Stanley, producenten en verdelers van cannabis, met artsen en wetenschappers in Canada en Israël... Geleidelijk raakte ik overtuigd dat er misschien toch nog een redmiddel was voor Sophie.”Niks te verliezen
Voncken: “Wij hadden niks te verliezen. Er werd ons wel aangeraden om te wachten tot de dokters ons dochtertje helemaal zouden opgeven. Het volgende medicijn zou altijd het juiste kunnen zijn. In afwachting vroeg ik in het universitaire ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven of een behandeling met CBD-olie tot de mogelijkheden behoorde, op basis van de informatie die ik intussen had verzameld. Geen sprake van! Verboden! Illegaal! Daar doen we niet aan mee! Ze wilden er niets eens over praten. Toen nog niet. Begin mei 2015 kreeg Sophie haar laatste behandeling, een ketogeen dieet. Hoge vetopname, weinig koolhydraten, geen suiker. Daardoor gaan de hersens anders werken. Ze halen hun energie niet meer uit de voedingsstoffen maar uit het vet. Zo geraken de hersenen in een ketose, en bij 30 tot 40 procent van de epileptische kinderen helpt dat. Waarom weet men niet maar de methode is al bekend sinds de jaren 60. Wij zagen Sophietje in die periode alleen maar verder aftakelen. Na 26 dagen hebben we er een einde aan gemaakt. Stop maar. Dit heeft geen zin. Een dag later heb ik voor de eerste keer CBD-olie gekocht bij iemand die me was aangeraden door onze dokter. Die stond zelf meteen open voor het idee. Als het werkt, moet je het proberen, zei hij. Een logische redenering, maar daar is onze minister voor Volksgezondheid Maggie De Block, nochtans zelf een arts, het blijkbaar niet mee eens.”
Halve waarheid
Jean-Pierre verwijst naar de afwijzende reacties van de minister toen bekend raakte dat de politie was binnengevallen bij de kweker die de CBD-olie voor Sophietje vervaardigde. Waarom CBD-olie in andere Europese landen wel toegelaten was en hier niet, vroeg de mama van Sophie op een gespreksavond aan Maggie De Block. 'Dan moet u maar in een ander land gaan wonen,' zou de minister geantwoord hebben, wat ze zelf stellig ontkent. Wel demonstreerde ze op overtuigende wijze haar gebrek aan kennis over dit onderwerp. In een interview voor televisie gewaagde ze zelfs van kinderen die zouden gestorven zijn na het gebruik van cannabisolie. “Ze vertelde maar de halve waarheid,” zegt Jean-Pierre. “Er zijn onlangs in Illinois twee doden gevallen bij een laboratoriumtest met synthetische cannabis, en dat is iets helemaal anders. De politici en de media blijven de feiten verdraaien als het over cannabis gaat.” De man bij wie Jean-Pierre voor de eerste keer CBD-olie ging halen, was een ervaringsdeskundige. Hij had zelf een zwaar epileptisch zoontje, toen tien maanden oud. Voncken: “Intussen is dat kind klinisch vrij van epilepsie. De ziekte is weg en de jongen hoeft geen olie meer te nemen. De vader had zoals ik research gedaan op internet en uiteindelijk olie besteld bij Wernard Bruining, de vader van de mediwiet. Kwaliteit verzekerd dus. Je zou die jongen moeten zien nu. Hij heeft een turbo van hier tot Tokio!”Juiste concentratie
“Het is altijd zoeken naar de juiste concentratie, zeker voor kinderen. Na die eerste keer heb ik een thuiskweker opgezocht in Heerenveen. Met zijn olie is Sophie bijna twee jaar heel goed gevaren, maar op een bepaald moment begon ze er toch slecht op te reageren. De aanvallen keerden terug en ze kwam weer in een lethargische toestand. Was de olie niet sterk genoeg? 11% cannabidiol. Ik had intussen gelezen dat veel kinderen het best reageerden op een CBD-pasta van 17%. We besloten om over te schakelen. De pasta kocht ik bij een Belgische leverancier die hem inkocht in Slovenië, mèt twee onafhankelijke laboratoriumrapporten erbij, één uit Slovenië en één uit Duitsland. Daar hebben de politici en de tegenstanders geen flauw idee van, hoe zorgzaam al die mensen omgaan met hun planten en producten. Maar ook die pasta hielp niet. Waarom probeer je niet met een lager CBD-gehalte, suggereerde de leverancier. 4% getest, geen resultaat. Toen stelde hij voor om alle plantenresten uit de olie te halen. Dat was het! Sophie reageerde binnen de week en is er sindsdien alleen maar op vooruit gegaan. Haar spraakvermogen is teruggekeerd, terwijl ze in de 3,5 jaar daarvoor letterlijk geen woord gezegd had. Niet papa, niet mama, niks. Af en toe een kreet, meer niet. Vandaag zingt ze liedjes mee, herhaalt ze wat ze hoort op tv. Het is nog veel echolalie maar ze kan dus wel degelijk spreken. En wat ons nog meer verheugt, is dat ze ook dingen kan onthouden. Na twee weken vakantie weet ze nog perfect wat ze daarvoor geleerd had.”
Achterstand
“Sophie heeft in de eerste zes jaar van haar leven een onherstelbare achterstand opgelopen, door de medicatie. Ze moet veel inhalen, het leerproces verloopt langzaam, maar wij zijn blij met elke millimeter vooruitgang. Soms doet ze iets met een popje of reageert ze op de televisie. Dan wil ze al vertellen wat er gaat gebeuren, maar wel zo enthousiast dat ze te snel praat om nog verstaanbaar te zijn.” Hij vervolgt: “Ik ben hier vanaf dag 1 mee naar buiten gekomen. De behandeling met CBD-olie staat sinds 2015 vermeld in alle medische verslagen. Ik heb het tegen iedereen gezegd, familie, vrienden, schooljuffrouwen, politici, en niemand reageerde negatief. Op school hebben ze alleen gezegd dat ze Sophie haar medicijn daar niet kunnen en mogen toedienen, maar daar hebben wij alle begrip voor en het hoeft ook niet. In december heeft Sophietje een correctieoperatie gehad aan haar voetje. Ze moest daarvoor een dag vroeger binnen, op zondagavond. 'Geef haar vanavond alstublieft wat extra CBD,' zei de chirurg. 'Dat werkt beschermend tijdens de narcose, altijd een moeilijk huwelijk met epilepsie.' Wij dienden Sophie al twee weken een extra dosis toe om haar weerstand te verhogen maar ons viel vooral op dat de dokters nu volledig meegingen in ons cannabisverhaal. Na de operatie raadden ze ons wel aan om Sophie morfine te geven maar dat heeft mijn vrouw geweigerd. 'Dit is ons medicijn om pijn te bestrijden,' zei ze, en ze toonde het flesje CBD-olie. Sophie heeft niks pijn gehad na die operatie.”Illegaal product
“Natuurlijk hebben wij altijd geweten dat CBD-olie in België een illegaal product is. Het zou jammer zijn als de politie hier morgen zou binnenvallen, alles in beslag nemen en mij in de bak steken. Maar wie zou er nu het medicijn van een kind afpakken, na alle media-aandacht die wij gekregen hebben? Die zou er niet goed van zijn. Bovendien heeft onze burgemeester, (Raf Terwingen, van het christendemocratische CD&V), beloofd dat de lokale noch de federale politie mij zullen lastigvallen. Ik maak me sterk dat we die regeling kunnen uitbreiden naar alle patiënten in Maasmechelen. Dat zou wel eens een domino-effect kunnen teweegbrengen in heel het land. Het is de volgende knuppel die ik in het hoenderhok wil gooien.”Rechtszaak
Zeg maar gerust de zoveelste knuppel. Jean Pierre zoekt zoals hij zelf zegt voortdurend de aandacht van de media, gaat praten met wetenschappers en beleidsmakers en was vorig jaar te gast op de zitting van een cannabisvergadering in het Europees parlement, op initiatief van de Spaanse partij Podemos. Voncken“Dat had een debat moeten zijn, maar eigenlijk was het preken voor eigen parochie, een conversatie van gelijkgezinden. Ik probeer liever tegenstanders over de streep te trekken.” Om die reden wil Jean Pierre in naam van Sophie ook een rechtszaak aanspannen, om precies te zijn: een eenzijdig verzoek aan de jeugdrechtbank richten om het gebruik van CBD-olie voor Sophie niet meer strafbaar te stellen. “Daar zijn al precedenten voor,” zegt hij. “Ik ken rechters die patiënten hebben vrijgesproken, zelfs als ze cannabisolie met THC gebruikten. Maar zo'n uitspraak kan in België nooit een precedent zijn, hooguit een reden om het thema op de politieke agenda te zetten.” Intussen hebben verschillende Belgische bedrijven en captains of industry laten weten dat ze klaar zijn om in de cannabusiness te stappen, zoals je in het vorige nummer van Highlife al kon lezen. Jean Pierre is sceptisch: “Ik huiver een beetje van grote bedrijven die cannabisolie willen aanbieden. Het gaat hier niet om een standaardproduct. Wij hebben Bedrocan geprobeerd, de Nederlandse staatswiet. 200 euro voor een flesje van 10 ml. Sophie heeft een flesje per week nodig, Reken maar uit. Die olie had ook geen enkel effect. Ik ken veel patiënten die alles officieel willen doen, met een officieel voorschrift, bij de apotheker. Doe maar, zeg ik dan. Twee maanden later staan ze opnieuw aan de deur. Bedrocan helpt niet, onder meer omdat ze daar de terpenen uit de plant halen. Men kan niet wetenschappelijk aantonen wat die stoffen juist doen, dus worden ze verwijderd. Maar dat slaat nergens op. Het gaat hier om een plant die je in zijn totaliteit moet gebruiken. Het heeft geen zin om bepaalde stoffen te isoleren of weg te laten.“
