Mamá Cultiva Perú: Si la medicina es ilegal la desobediencia tiene cara de madre

Mamá Cultiva Perú: luchadoras incansables por sus hijos

Cada domingo por la noche durante cuatro años Dorothy Santiago, ahora de Mamá Cultiva Perú, ordenó minuciosamente los fármacos que su hijo tomaba de lunes a domingo. Por la mañana, por la tarde y por la noche. Eran quince pastillas por día en una pequeña caja para guardar botones, que según los médicos le ayudarían a reducir las convulsiones y estabilizar el ánimo de Rodrigo. Dorothy recuerda de memoria los nombres de cada una de las medicinas que le suministró por orden de los médicos desde los tres meses de vida. Valpakine, un comprimido en base a ácido valproico que arde al contacto con la piel, le produjo un grave daño al hígado. Topiramax, potente antiepiléptico, le causó irritabilidad y cambios inusuales en su estado de ánimo. Urbadan, prescripto para estados de ansiedad aguda, le generó problemas de respiración. Lamotrigina, le ocasionó pérdida de energía y falta de apetito. La Vigabatrina, le fue destruyendo el nervio óptico. A juzgar por sus efectos, más que remedios eran una bomba letal al organismo.

“Los doctores me decían que había que intentar con todos los medicamentos”, dice Dorothy en la sala de su casa, ubicada en un tercer piso del popular distrito del Callao, en Perú. Vive junto con su madre y cuatro hermanos. Es la fundadora de Buscando Esperanza, un colectivo que agrupa a más de 200 madres que exigen al Estado dejarles producir legalmente el aceite de cannabis que sus hijos necesitan para tratar sus enfermedades. Su hijo Rodrigo, un niño de siete años con grandes ojos negros, está sentado en una silla para comer. A veces jala fuerte los pasadores de sus zapatos y las tiras que lo mantienen sujeto. A veces sonríe o mantiene fija la mirada en el horizonte. Su madre le acerca un tazón con avena y él abre la boca, fastidiado. Dorothy se ríe mientras le da de comer, dice que nunca lo había visto renegar. Para este niño expresar emociones es un signo de mejoría. Los fármacos lo mantenían aislado del mundo hasta los cuatro años, convulsiones por lo menos cada una hora. Dormía a las tres de la mañana, despertaba a las seis y seguía convulsionando. Rodrigo tenía entre 20 y 30 crisis diarias cuando los médicos le diagnosticaron esclerosis tuberosa, una enfermedad neurodegenerativa cuyos síntomas son pequeños tumores en la cabeza.

El diagnóstico incluye síndrome de West, un tipo de epilepsia poco frecuente, que se caracteriza por espasmos y retraso en el desarrollo psicomotor del niño. Pero además de todo eso, las convulsiones de Rodrigo eran inmunes a los fármacos que le ofrecía la medicina convencional. Las crisis no cesaron ni con quince pastillas diarias.

Mamá Cultiva Perú: de Colorado a Callao

Un día, Dorothy escuchó el caso de Charlotte Fiji, una niña de Colorado, Estados Unidos. Sufría severos ataques epilépticos derivados del síndrome de Dravet, tras someterse a un tratamiento con cannabidiol (CBD) logró reducir 99% las crisis convulsivas en 2006. No tomó muy en serio el potencial terapéutico del cannabis. “Crecí con ese estigma de que la medicina es la que te dan en el hospital, en el seguro, la que compras en la farmacia”, reconoce Dorothy. Pasaron todavía dos años antes que comenzara a buscar información sobre la marihuana en Internet. Incluso cuando Rodrigo fue internado por sus reiteradas convulsiones, a fines de 2015, Dorothy preguntó sobre las propiedades terapéuticas del cannabis a varios médicos del Instituto de Ciencias Neurológicas en Lima y todos reaccionaron con rechazo. “Que no. Que solo eran casos anecdóticos que se habían escuchado en otras partes del mundo, pero que no eran para el tipo de epilepsia que Rodrigo tenía en ese momento”.

Una muestra evidente de conservadurismo médico, en un país cuyos noticieros presentan grandes decomisos de plantaciones de marihuana como parte de los esfuerzos en la lucha contra las drogas, mientras que el consumo de marihuana aumenta y su percepción de riesgo disminuye. Una encuesta de la agencia Gfk, en 2017, reveló que un 57% de peruanos estuvo de acuerdo con legalizar su uso medicinal. Por eso, los expertos de instituciones como el Centro de Información y Educación para la Prevención del Abuso de Drogas (Cedro) o la Comisión Nacional para el Desarrollo y Vida sin Drogas (Devida), dicen estar preocupados e insisten en resaltar los supuestos, los eventuales peligros de la planta antes que sus propiedades curativas. Rodrigo fue dado de alta, pero su diagnóstico no fue favorable. El síndrome de West migró a uno de Lennox. “Yo ya sabía que el síndrome de Lennox era un tipo de epilepsia mucho más agresivo, con ataques más frecuentes, el pronóstico es más duro.

Todo eso me devastó”, dice Dorothy. Sin saber a quién más recurrir, tomó contacto vía Facebook con Ana Álvarez, una madre cuyo hijo —Antony, entonces de 15 años— sufría la misma enfermedad que Rodrigo. Juntas decidieron dejar de lado la opinión médica e importaron CBD de los Stanley Brothers, el laboratorio estadounidense que produce el aceite de cannabis llamado Charlotte’s Web. No tuvieron problemas para conseguirlo, pese a que es ilegal o por lo menos no está correctamente regulado. Dorothy le dio aceite a Rodrigo, y, aunque no dejó las crisis, percibió un aumento en su apetito y una mejora en su sueño por las noches. Una de las primeras conferencias en Lima sobre el uso de cannabis medicinal estuvo dirigida por Javier Pedraza, médico e investigador del Observatorio Español de Cannabis Medicinal, en 2016. Dorothy recuerda que en esa charla el experto explicó que algunos niños con convulsiones también requieren THC para disminuir el control muscular.

“¿Dónde voy a conseguir eso?” fue lo primero que se preguntó Dorothy. “En la marcha mundial por la marihuana”, le respondió Ana. Se presentaron con sus hijos ante activistas y usuarios recreativos. Marcharon con ellos hasta el centro de Lima. Contaron su testimonio, como madres hallaron en la marihuana una mejora en la calidad de vida de sus niños. Se sumaron a la lucha por despenalizar la planta en el Perú. “Sin la guía de los usuarios recreativos nosotras no hubiéramos llegado tan lejos, solo éramos mamás con ese mito instalado en nuestro cerebro de que la marihuana es mala, una obra del diablo”, confiesa Dorothy.

Dorothy Santiago de Mamá Cultiva Perú con su niño. Foto: Luis Centurión.[/caption] Al día siguiente, pidió autorización y no fue a trabajar. Preparó las gotas y a las ocho de la mañana se las dio a su hijo: cuatro gotitas de CBD y una de THC que consiguió gracias a un usuario recreativo. Pasaron dos días y Rodrigo no desató ninguna crisis. Dorothy no lo podía creer. “No había forma de que alguien me convenciera de lo contrario: la marihuana era lo que había hecho que mi hijo deje de convulsionar”, dice Dorothy.

Madres del cannabis: del mito al hecho

La madre necesita cultivar cuatro plantas de marihuana en promedio. Cada diez gramos de cogollos secos, obtiene un mililitro de resina que le permite convertirlo en un frasco de aceite que puede durar de quince días a dos meses. Pero como en el Perú, el tráfico de marihuana está penalizado y cultivar es ilegal. Darle a su hijo la medicina que necesita para llevar una vida digna, puede costarle la cárcel. Las madres tomaron sus previsiones y se reunieron con Luis Gavancho activista y fundador de Legaliza Perú. Lo conocieron en la marcha mundial por la marihuana. Gavancho les presentó al médico cirujano Juan Lock Arrunátegui y les propuso crear un cultivo colectivo para producir el aceite que necesitaban para sus hijos de acuerdo a lo que el médico prescribiera. Dorothy Santiago y Ana Álvarez estaban convencidas que el cannabis era la mejor opción terapéutica para sus hijos. Juntas fundaron Buscando Esperanza y con la ayuda de Gavancho y Lock asistieron a familiares de otras personas con Parkinson, Alzheimer, fibromialgia, depresión y otros males.

“Nosotras podríamos haber optado por darle la medicina a nuestros hijos y nada más, pero decidimos no solo pensar en nosotras, sino en todas las personas que sentían desesperanza”. Orientaron unos 70 pacientes. Seis meses después de iniciar el cultivo colectivo, la policía, por medio de la denuncia de una vecina, allanó el laboratorio donde Gavancho y Lock extraían el aceite y la resina de cannabis. Ambos fueron acusados de tráfico ilícito de drogas, mientras que Ana Álvarez recibió una denuncia penal por cultivar marihuana en su casa. “Logramos repartir una cosecha pero no alcanzamos a la segunda”, recuerda Dorothy. Las madres se instalaron en la entrada del edificio ubicado en el distrito de San Miguel y exigieron las siete plantas de vuelta, el instrumental, los insumos y los aceites que la policía se llevó sin presentar una orden de allanamiento. Al día siguiente, el Consejo de Ministros aprobó la presentación del proyecto de ley 1393 que autoriza la producción, importación e investigación de las plantas y los derivados del cannabis para fines medicinales.

La propuesta legal no contempla el autocultivo ni los clubes como alternativa para producir el aceite que las madres necesitan. El Ejecutivo dio un plazo de 60 días para reglamentar, pero el plazo se venció y no lo han hecho. Las madres de Buscando Esperanza, mediante un comunicado, dijeron que el reglamento está “dirigido a laboratorios, farmacias y boticas”. No se pensó en familias y pacientes de bajos recursos que no pueden pagar por medicinas de alto costo.

Mamá Cultiva Perú: sí al autocultivo

Las madres, sin embargo, lo tienen claro. Entre producir su propio aceite a un costo aproximado de 45 dólares o comprar a 400 un frasco de la farmacéutica, la opción más económica sigue siendo que ellas mismas lo produzcan. Así lo han hecho. Así funciona. “El autocultivo es la única manera que puedan encontrar una medicina a bajo costo, segura y eficaz”, afirma Dorothy, convencida.

El hijo de Dorothy de Mamá Cultiva Perú tomando su medicina.Rodrigo tuvo una crisis en su mesa de comer. Dorothy lo envolvió entre sus brazos y le susurró palabras de cariño al oído. Fueron casi dos minutos de silencio, eran cerca de las cinco de la tarde. Fue la única crisis que tuvo en todo el día, tras cumplir dos años consumiendo aceite de cannabis. Seis meses después de su primera dosis, descartó las quince pastillas diarias. Hoy tiene apetito, se alimenta bien, va al colegio. Dorothy se siente más tranquila cuando deja a su hijo al cuidado de su madre y se va a trabajar. Mientras Rodrigo miraba televisión, Dorothy le abrió la boca para darle una gota de aceite de cannabis. El tratamiento ha funcionado tan bien que hubo un periodo de dos meses en que Rodrigo no presentó ni una sola crisis. Para Dorothy, fue como vivir en un sueño. “Soy consciente de su diagnóstico. Su cabeza está llena de tumores y contra eso no puedo hacer nada.

Yo lo único que he podido hacer es bajar esa cantidad de convulsiones. Y ya no lo intoxico con toda la medicina que le daba. Eso es ya un gran logro”, admite. Dorothy ayudó a Rodrigo a bajar de su silla y lo acompañó hasta su cuarto. Su cama es un gran colchón instalado en el suelo y en el piso hay colchonetas como medida de precaución. Rodrigo tiende a perder la postura y caer espontáneamente al suelo, en inglés se lo conoce como “drop attacks”. En la última visita la neuróloga dijo que las crisis de Rodrigo bajaron más de un 60% “y cualquier medicina que logre disminuir más del 50% sus crisis es efectiva y no se las puedes quitar”, repite Dorothy, según recuerda las palabras de la doctora. Desde que allanaron el laboratorio en San Miguel, cada familia decide cómo proveerse el aceite medicinal a su manera. Lo cierto es que el hijo de Dorothy, sea legal o no, no se queda sin su medicina. “Las mamás siguen cosechando, es un secreto a voces, y no tienen miedo. Le tienen más miedo a que sus hijos recaigan y retrocedan que a nuestras leyes”. Ellas, lo quieran o no, van a cosechar.