Aunque cambie la ley, el dolor sigue ahí

Las madres de chicos con síndrome West se asociaron en Uruguay ante la ausencia de cannabis medicinal de calidad, a pesar de la ley y de cierta voluntad política. Entienden que el cannabis es lo único que estabiliza a sus hijos. Por eso recurren a la clandestinidad aunque las leyes uruguayas sean esquizofrénicas, el cannabis está en la lista I, pero sus usos medicinales están reconocidos por la ley de regulación.    por Mario Machete



Hace poco más de un año un grupo de madres uruguayas se organizó para conseguir en la clandestinidad el aceite de cannabis que calme a sus hijos. La aventura lleva el sello inconfundible del absurdo que les impide acceder a cannabis de calidad en un país donde la marihuana, según su ley de regulación, es legal. Pero acceder a cannabis de calidad es imposible.
La Fundación Batar la constituye un puñado de madres que apoyan y ayudan a otros padres y madres en la orientación sobre el cannabis medicinal para sus niños. La mayoría poseen síndrome West y otras epilepsias.
Por supuesto, que como en el resto de los países de América Latina estas madres deben recurrir a un “mercado” clandestino. Cultivadores que generosamente cultivan para ayudar a estos niños y también a sus madres se hacen cargo de algo que debe proveer el estado y además arriesgan su libertad.
Aunque Batar está constituida en un país donde técnicamente el cannabis es una medicina y además es legal cultivar, asociarse para cosechar o comprar en farmacias. El periplo, para ellas no es nada fácil.
El aceite de cannabis “lo usamos de forma segura, con confianza. Sabés que nada malo le va a pasar al niño. Sin embargo, con la medicación tradicional, al leer todo los efectos adversos, secundarios: las fallas hepáticas, renales, problemas visuales, cardíacos, reacciones alérgicas y adversas, son un sin fin de cosas… A veces pensás si lo estás medicando o le estás dando un veneno al niño”, explica Andrea Baldovino, mamá de Sofía de siete años que encuentra la calma que no haya con otros medicamentos.
Habitualmente los conservadores piensan que dar cannabis a un niño es poco menos que matarlo de a gotas. La visión está tan alejada de la realidad como puede estarlo. Para las madres y padres los efectos adversos son bien otros. “Le puede dar más sueño, más hambre, sed (…) Pero son efectos que en algunos casos se buscan, es importante que tengan más sueño, que descansen mejor. Es mejor un buen descanso tanto para la epilepsia como para otras patologías”, explicó Silvina, mamá de Ayline.
Bibian Areia, madre de Kairo, no tiene miedo de los efectos secundarios. “No tenemos miedo. ¿Qué puede pasar…? Que se duerma un poco más”.
Andrea Baldovino prefiere ver a su hija “más dormida y no convulsionando mucho más. Como madre lo pienso fríamente y prefiero que duerma más a que cuando está despierta siga convulsionado”.
“Los niños quedan agotados después de las convulsiones. Es todo un desajuste físico, neurológico”, se lamenta Silvina.
Batar pide mucho más que cannabis medicinal. Los niños muchas veces ni siquiera tienen socialización. Además, los servicios médicos son sumamente hostiles con estos niños y sus responsables. Las madres tiene que explicar una y otra vez la patología de los pequeños en cada consulta porque la mayoría de los facultativos desconoce la patología, la sintomatología y las consecuencias.
La fundación está buscando la manera de tener una sede donde los chicos con síndrome de West puedan tener un espacio para socializar: escuchar música, tener algún taller de plástica, algo que ayude a las madres a librarse del enorme trabajo de estos chicos que dependen enteramente de ellas y por sobre todo algo que estimule a los pequeños y les haga tener una mejor vida.
Andrea dice que “la mayoría de los niños no están escolarizados. No salen, no se relacionan. Su entorno es su hogar. Su vida es su hogar. Acá les vamos a brindar un espacio, una vez por semana por lo menos, para que venga con su familia, que tengan música, pintura, expresiones acordes a sus necesidades, un lugar donde puedan expresarse, porque como todo niño necesitan del disfrute”.
Pero antes de su espacio propio necesitan un cannabis seguro. “Porque primero necesitamos que el niño se estabilice. Una vez que ellos están estables podemos ofrecerles las terapias que venimos pensando en la fundación que no son la fonoaudiología o psicomotricidad, son terapias para ayudar a los niños que a veces salen de la casa para ir al médico y más nada”, dice Silvina.
El camino para las madres de chicos con epilepsias es largo. Ojala que los estados le hagan el camino más fácil y que la sociedad comprenda que cada cosa que le haga mejor a un niño en esta situación redundará en una mejor sociedad. Pero parece que para eso falta, incluso en una sociedad como la uruguaya con una ley de lo más integral que se pueda pedir. Las leyes cambian y las malas costumbres quedan.

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