Doktor Marek Bacha?ski: Ka?dy ma swoje Westerplatte, które musi obroni?

„W normalnym ?wiecie to by?oby tak, ?e je?li co? dobrego zrobi?e?, pomog?e? pacjentom, to zrobi?e? co? wa?nego te? dla presti?u szpitala.

„W normalnym ?wiecie to by?oby tak, ?e je?li co? dobrego zrobi?e?, pomog?e? pacjentom, to zrobi?e? co? wa?nego te? dla presti?u szpitala. Przyszed?by szef i mi powiedzia?: „Marek gratuluj?, mo?e by? pokaza? swoje wyniki, zróbmy posiedzenie kliniczne, poka?esz swoich pacjentów”. Ale ?yjemy w Polsce. Nic takiego nie mia?o miejsca. Mog? nawet powiedzie?, ?e panowa?a jaka? dziwna zmowa milczenia. Odczu?em ch?ód” - mówi Onetowi dr Marek Bacha?ski, neurolog dzieci?cy, który dziesi?? miesi?cy temu, w Centrum Zdrowia Dziecka, zacz?? leczy? swoich pacjentów marihuan? medyczn?.

Magdalena Zaga?a: Od dwudziestu lat leczy pan bardzo chore dzieci, bywa, ?e s? na granicy ?ycia i ?mierci.

Dr Marek Bacha?ski: Wszystko potoczy?o si? jako? naturalnie. Gdy na oddziale zdarza?y si? powa?ne rozpoznania, czasem koledzy czy kole?anki pytali: „Marek mo?e wzi??by? to dziecko?” Stara?em si? nie odmawia?. U?wiadomi?em sobie, ?e leczenie tych bardzo chorych dzieci staje si? dla mnie najwa?niejsz? spraw? w ?yciu. I odda?em si? temu bezgranicznie, praca sta?a si? najwa?niejsza. Zdobywanie do?wiadcze?, diagnozowanie tych dzieci, szukanie bada? i publikacji ukazuj?cych si? na ?wiecie, by im pomaga? – to sta?o si? moim g?ównym celem.

Po wielu latach do?wiadcze?, mam wra?enie, ?e pracuje mi si? troch? ?atwiej z ci??ko chorymi dzie?mi. Mog? im po prostu bardziej pomóc, cho? te najci??sze schorzenia neurologiczne - je?li chodzi o przebieg kliniczny - wci?? bywaj? nieprzewidywalne. Kiedy wydaje nam si?, ?e ujarzmili?my, cho? na chwil? ataki, one wracaj? i nie od razu wiemy dlaczego.

Dzi? mia?em telefon w sprawie takiego pacjenta, wczoraj rozmawia?em z mam? trzyletniego dziecka, które jest na OIOM-ie ju? cztery tygodnie. Zosta?o wprowadzone w ?pi?czk? farmakologiczn?, bo napady by?y tak ci??kie, ?e by umar?o. Skrajnie trudna sytuacja. Mam sporo takich pacjentów. I nawet kiedy mam przypadek - mówi?c po ludzku beznadziejny - to si? zastanawiam, co mo?na jeszcze zastosowa?, zrobi?. Próbuj? te dzieci przeci?gn?? na stron? ?ycia, poprawi? komfort ich ?ycia, zmniejszy? liczb? napadów i z?agodzi? ból.

Uwielbiam sytuacje, gdy moim dzieciom jest lepiej, ale niestety nieliczne z nich osi?gaj? taki stan, to si? zdarza raz na jaki? czas. Gdy widz? takie dziecko, które przyje?d?a na kontrol? w dobrym stanie, pogodne, ?miej?ce si?, dotykamy z jego rodzicami wtedy jasnej strony ?ycia. To mi?e uczucie, jest du?a wewn?trzna satysfakcja. I tak jak wi?kszo?? lekarzy - lubi? takie chwile.

Mam tak? pacjentk?, Emilk?. Po zastosowaniu diety ketogennej jej stan si? bardzo poprawi?, nie ma napadów. Niedawno przyjecha?a na kontrol? z rodzicami. P?acz?c ze szcz??cia w gabinecie, mówili: „Nie ma napadów, siedzi. Od dawna nie czu?a si? tak dobrze”. Takie s?owa zawsze daj? mi poczucie, ?e jednak pomimo wszystkich trudno?ci, regresów jakie wyst?puj? u tych dzieci, ta praca ma sens. Niektórym dzieciom da si? na jaki? czas przywróci? szcz??liwe dzieci?stwo, bez bólu, bez napadów.

Ale jest te? ta ciemna strona. Nie wszystkich moich pacjentów daje si? uratowa?. Wci?? chcia?bym mie? wi?cej czasu dla tych dzieci. Niekiedy s?ysza?em od prze?o?onych „Marek przyjmujesz jakby? prowadzi? jakie? konsylium profesorskie”. Nie wyobra?am sobie, ?eby mog?o by? inaczej, wizyta trwa u mnie godzin?, czasem d?u?ej. Tak to sobie zorganizowa?em, ?e w Centrum Zdrowia Dziecka zostaj? zawsze d?u?ej, by mie? czas dla moich pacjentów, by rodzice czuli si? bezpiecznie, bo przecie? oni maj? ze swoimi dzie?mi wiele nierozwi?zanych problemów.

Dlaczego wybra? pan neurologi??

Troch? z przypadku, a troch? z ciekawo?ci, neurologia mnie fascynowa?a. Po studiach trafi?em do Kliniki Neurochirurgii Dzieci?cej Centrum Zdrowia Dziecka, w jednej z pracowni opisywa?em badania EEG, tak zaczyna?em. Pó?niej zacz??em zajmowa? si? dzie?mi choruj?cymi na epilepsj?, tymi, które trafi?y na oddzia? neurochirurgii i czeka?y w kolejce na operacje. U tych dzieci nale?a?o zdiagnozowa? i znale?? miejsce sk?d rozpoczynaj? si? napady, bo wtedy mia?y szans? na leczenie operacyjne. Diagnostyka do leczenia operacyjnego w Polsce jest trudna, ale je?li uda si? wszystko zrobi? i operacja przebiegnie pomy?lnie, to mo?na liczy? na znaczne zmniejszenie ilo?ci napadów u chorego. Zdarza si? te?, ?e nie ma ich wcale.

W tamtym czasie bardzo wa?na by?a dla mnie wspó?praca z radiologiem - doktorem medycyny Andrzejem Piotrowskim. Uda?o nam si? przeprowadzi? w Polsce pierwsze badanie tomografii emisyjnej pojedynczego fotonu (SPECT) w trakcie napadu padaczkowego. Dzi?ki podaniu izotopu technetu mogli?my monitorowa?, gdzie podczas napadu ten izotop si? gromadzi?, a okolica mózgu, w której napad si? rozpoczyna? by?a rozwa?ana jako potencjalne miejsce operacji neurochirurgicznej. Opublikowali?my wyniki tego badania w 2000 roku, to by?a pierwsza praca w Polsce na ten temat. Na ?wiecie to badanie by?o ju? oczywi?cie znane, tam rozwój diagnostyki do leczenia operacyjnego padaczki by? znacznie bardziej zaawansowany.

W pana codziennej pracy nie mo?na liczy? na szybk? popraw? rokowa?, widzi pan rozpacz rodziców, cierpienia dzieci, ich ?mier?. Te emocje na pewno wdzieraj? si? te? do pana ?ycia. Jak pan si? chroni, by to pana nie niszczy?o?

Po pierwsze jestem lekarzem. Przypadki padaczki opornej na leki, którymi si? zajmuj? s? czasem bardzo trudne. U wielu dzieci, które do mnie trafiaj? wyst?puj? takie problemy, które s? nierozwi?zywalne tak od razu i na 100 proc. Wiem, ?e nie mam szans, ?eby napadów od razu nie by?o. To jest ?mudne wydzieranie chorobie ka?dego takiego dziecka, podejmowanie wielu prób, stosowanie wielu leków, terapii.

Kiedy jest lepiej to si? bardzo ciesz?, ale przyzwyczai?em si?, ?e ka?dego dnia s? pora?ki. Rodzice przychodz? do mnie i mówi?: „Panie doktorze, no niestety jest gorzej”. A ja im mówi?: „Prosz? pa?stwa, nie jestem tu od tego, ?eby zawsze s?ysze?, ?e jest lepiej, jestem tu, ?eby s?ysze? te?, ?e jest gorzej. Chcia?bym, ?eby?cie mi wszystko opowiedzieli, tak bez »owijania w bawe?n?«, po prostu prawd?”.

Mam tak? dziewczynk?, ma osiem lat. Leczy?em j? diet? ketogenn?, pó?niej z tego leczenia zrezygnowali?my na korzy?? leków, potem znowu by?a zmiana leków. To jest dziecko, które lecz? ju? wiele lat, raz jest lepiej, raz gorzej, ale napady s? ca?y czas. Nie rezygnujemy, ca?y czas z jej rodzicami walczymy o ni?.

Mój inny pacjent ma w tej chwili rozpoznan? powa?n? chorob?, b?dzie mu najprawdopodobniej powoli odbiera?a zdrowie. Domy?lam si? jak ona b?dzie przebiega?, ale ratuje mnie podej?cie - „róbmy to, co mo?emy w danej chwili zrobi?”. A prawie zawsze mo?na co? zrobi?.

Mam te? takie dzieci, które powoli odchodz?. Swoje emocje musz? trzyma? w ryzach, w tych najtrudniejszych momentach zawsze pami?tam o tym, ?e jestem lekarzem. Kiedy dziecko odchodzi to jestem z rodzicami do ko?ca, na ile oni zechc?, ?ebym im towarzyszy?. Leczy?em dwuletniego ch?opca i niestety z wizyty na wizyt? widzia?em jak choroba powoli post?puj?, widzia?em jak to dziecko „gas?o”. Stara?em si? rodziców przygotowa? na to, co b?dzie nieuchronne. Przed takimi negatywnymi emocjami, poczuciem bezsensu, wewn?trznej kl?ski, chroni mnie to, ?e w ka?dym momencie staram si? by? lekarzem nawet wtedy, kiedy wiem, ?e medycznie ju? nie mam szans, by wygra? z t? chorob?. Czasem to jest troch? taka „równia pochy?a”.

Czy ?mier? dziecka nie jest jednak dla pana zawsze emocjonalnie trudna? Jest pan wtedy z rodzicami, chocia? wcale nie musi pan tego robi?. To znaczy, ?e czuje si? pan zaanga?owany, chce im pan pomóc. Cz?sto towarzysz? temu pewnie trudne, bolesne rozmowy.

Tak. Bardzo przestrzegam takiej zasady, ?e kiedy przychodz? do mnie rodzice dziecka, które zmar?o pó? roku czy rok temu, to wy??czam telefon i mówi?, ?e nie ma mnie dla nikogo innego. Rozmawiam z nimi, s?ucham uwa?nie. Czasem to jest pó? godziny, czasem d?u?ej.  Z moich do?wiadcze? wynika, ?e oni chc? podzieli? si? swoim emocjami: mówi? o tym jak ich dziecko odchodzi?o, wracaj? do tych momentów, kiedy czu?o si? lepiej, rozmawiaj? ze mn? o wielu problemach. W takich momentach nie zapominam, ?e jestem lekarzem, ale te? zwyk?ym cz?owiekiem, który tak po ludzku rozumie, co oni prze?ywaj?.

Mia?em jaki? czas temu tak? wizyt?. Przysz?a mama dziewczynki, kt&oacut e;ra zmar?a na skutek bardzo ci??kiego napadu. P?aka?a. Je?li taka matka p?acze musz? by? przede wszystkim lekarzem, pomóc jej, da? jakie? wsparcie, ale wie pani, te ?zy tak w sensie czysto ludzkim przecie? dzia?aj? na mnie. Ona wychodzi z gabinetu, ja zostaj?. Nie czuj? si? wspaniale, te? mnie to w jaki? sposób dotyka, my?l? o tym. Te? prze?ywam ?mier? tych dzieci. Nie da si? od tego tak po prostu uciec.

Jak wygl?da pana dzie??

W Centrum Zdrowia Dziecka jestem od rana, zostaj? prawie zawsze tam troch? d?u?ej. Stamt?d jad? do innej kliniki na konsultacje, a wieczorem pracuj? w poradni pomocy dora?nej, jestem tam lekarzem ogólnym, szefem zespo?u. Do?? cz?sto wracam do domu pó?nym wieczorem.

Kiedy pan znajduje czas, by czyta? nowe publikacje, szuka? wyników nowych bada?, terapii dla dzieci?

Lekarz na Zachodzie na wydzielony czas, ?eby si? dokszta?ca? - cztery, pi?? godzin tygodniowo. Musi pój?? do biblioteki i musi si? uczy?. Z tego jest rozliczany. W polskich realiach dokszta?canie to jest do?? cz?sto jaka? „ukradziona” godzina, zarwany wieczór czy  noc. Przychodz? z pracy i jeszcze siadam do komputera.

Przez ostatni rok szuka?em nowych terapii dla moich pacjentów, leków, które s? stosowane na ?wiecie. To by?o do?? wyczerpuj?ce przy takim trybie pracy, ale „w pionie” trzyma?a mnie nadzieja, ?e trafi? na co? ciekawego, tak w?a?nie by?o z medyczn? marihuan?. Bardzo si? ucieszy?em, kiedy znalaz?em artyku?, gdzie by?o rozpisane dawkowanie medycznej marihuany.

Od czego zacz??o si? pana zainteresowanie tak? w?a?nie terapi? u dzieci z padaczk? oporn? na leki? Od wyników bada? jakie by?y publikowane na ?wiecie?

Zanim zacz??em szuka? takich bada?, to rodzice dzieci, które leczy?em pytali o leczenie marihuan? medyczn?. Dotar?em do publikacji i wyników bada? dziewczynki leczonej w Kolorado, potem do innych publikacji, naukowych opracowa?, artyku?ów. „Zapali?em” si? do tego tematu, to by?a szansa dla tych dzieci.

Dzieci to bardzo specyficzna i wyj?tkowa grupa pacjentów.

W mojej pracy wa?ne jest dobre podej?cie do dziecka: zbudowanie z nim relacji, wtedy taki maluch wspó?pracuje. Dzieci starsze, kiedy zaczynaj? mi ufa?, przestaj? si? ba?, czasem co? cennego zasygnalizuj?. Drug? bardzo wa?n? kwesti? jest ws?uchanie si? w to, co mówi? rodzice, i trzecia decyduj?ca sprawa, to dobra diagnostyka.

W 2008 roku odwiedzi?em o?rodek leczenia padaczki pod Monachium i utkwi? mi w pami?ci taki obraz: wchodz? do gabinetu neurologa z sze?cioletni? dziewczynk? ( lekarz mia? jakie? trzydzie?ci pi?? lat) i on nie zaczyna ze mn? rozmowy o objawach, nie bada jej, tylko przez jakie? dziesi?? minut si? z ni? bawi zabawkami, rozmawia. To by?o zupe?nie naturalne. W Polsce nigdy tego nie widzia?em.

I z przykro?ci? musz? powiedzie?, ?e czasami w?tpi? czy dogonimy ?wiat. Brakuje czasu dla pacjentów, brak jest dobrej organizacji polskiej s?u?by zdrowia, dost?pu do diagnostyki. Dystans jest ca?y czas, w wi?kszo?ci naszych specjalizacji -  mo?e poza kardiologi? i kardiochirurgi? i jeszcze niektórymi innymi specjalizacjami - do?? du?y. W neurologii dzieci?cej, a szczególnie w rozpoznaniu padaczki opornej na leki, jeste?my bardzo spó?nieni, to jest jakie? kilkana?cie lat. W Polsce nie ma referencyjnych o?rodków leczenia padaczki opornej na leki – tak jak za granic?.

W Centrum Zdrowia Dziecka jest jeden aparat rezonansu magnetycznego i jeden czy dwa tomografy. Tak jest w Warszawie, w jednym z najlepszych instytutów w Polsce. W odpowiedniku takiego instytutu poza Polsk? standardem s? cztery aparaty rezonansu magnetycznego, pi?? tomografów. Ma to wp?yw na najwa?niejsz? spraw? – zdrowie pacjentów. Dzieci, które do mnie trafiaj? z rozpoznaniem padaczki opornej na leki, czasem w ogóle nie maj? zrobionego rezonansu magnetycznego g?owy. A w tym rozpoznaniu to jest podstawowe badanie neuro - obrazowe. Nie powinno by? dziecka z takim rozpoznaniem, które nie ma wykonanego rezonansu, a  takie przypadki mam co jaki? czas.

System u nas jest nienormalny, bo na przyk?ad lekarz podstawowej opieki zdrowotnej nie da rady dziennie przyj?? sze??dziesi?ciu pacjentów i ich wys?ucha?, zbada?, dobrze zdiagnozowa?. Oczywi?cie znam takich, którzy przyjmuj? i po sze??dziesi?t osób, bo musz?, bo ludzie czekaj? w kolejce, ale co z tego wynika? To nie jest prawdziwe leczenie. Ca?ej tej sytuacji odpowiada okre?lenie - obs?uga pacjentów. Ogólnie mo?na powiedzie?, ?e polski lekarz leczy ?rednio dwa razy wi?cej pacjentów dziennie ni? jego kolega za granic?. Oczywi?cie kto? móg?by powiedzie?, ?e sami lekarze te? nie s? „?wi?ci”. Te? co? w tym jest, ale to ju? odr?bne zagadnienie.

Móg?by pan pracowa? na ?wiecie, w dobrej klinice, dobrze zarabia?. A jednak podkre?la pan w wywiadach, ?e chce pan leczy? polskie dzieci.

Raczej nie mia?bym problemu ze znalezieniem pracy gdzie? w Europie czy gdziekolwiek indziej. Umiej?tno?ci i wiedza, któr? zdoby?em w naszym kraju, by mi na to pozwoli?y. Ale tu w Polsce – jest bardzo du?o do zrobienia w medycynie – czy to na polu organizacyjnym, czy na polu wprowadzania nowych technologii. I patrz?c z tego punktu widzenia – po co wyje?d?a?? Dlaczego polskie dzieci maj? by? gorzej leczone ni? ameryka?skie? One te? zas?uguj? na najlepsz? opiek?.

Na razie nigdzie si? nie wybieram. Wyje?d?am jedynie na mi?dzynarodowe konferencje, bo s? nieocenionym ?ród?em do poszerzania mojej wiedzy medycznej. Na pewno ca?e to zamieszanie, które teraz jest z medyczn? marihuan?; z absurdalnymi zarzutami wysuwanymi pod moim adresem przez dyrektor IPCZD prof. Syczewsk?, nie wp?ywa na mnie pozytywnie, ale z drugiej strony ta sytuacja wzmacnia mnie wewn?trznie. Ta sprawa mnie nie zniszczy. Nie narazi?em moich pacjentów na niebezpiecze?stwo, nie eksperymentowa?em na nich. B?d? walczy? o swoje dobre imi?.

Ale w li?cie, który pan napisa? do ministra zdrowia zasugerowa? pan, ?e mo?e czas emigrowa? z Polski.

Doszed?em do „?ciany”. Od d?u?szego czasu mia?em zakaz wypowiedzi, zakaz wyst?pie? publicznych. Zosta?em przez pani? dyrektor Syczewsk? ods?dzony od czci i wiary, zlinczowany publicznie w ten sposób, ?e to, co robi? jest nielegalne. Nie mog?em d?u?ej milcze?. Ten list to moja obrona. Powiem szczerze, pisz?c ten list waha?em si? czy go opublikowa?, ale pomy?la?em, ?e tak jak powiedzia? nasz Wielki Cz?owiek, ka?dy ma swoje Westerplatte, które musi obroni?.

Bardzo smutny, gorzki list. Napisa? pan o szykanach, szukaniu na pana haków. CZD stawia panu zarzuty, ?e nikt w  instytucie nie wiedzia? jak? terapi? pan stosuje, ?e pan nie dokumentowa? jej przebiegu.

W normalnym ?wiecie to by?oby tak, ?e je?li co? dobrego zrobi?e?, pomog?e? pacjentom, to zrobi?e? co? wa?nego te? dla presti?u szpitala. Przyszed?by szef i mi powiedzia?: „Marek gratuluj?, mo?e by? pokaza? swoje wyniki, zróbmy  posiedzenie kliniczne, poka?esz swoich pacjentów”.

Ale ?yjemy w Polsce. Nic takiego nie mia?o miejsca, nikomu swoich pacjentów nie pokazywa?em. Nawet mog? powiedzie?, ?e panowa?a jaka? dziwna zmowa milczenia. Odczu?em ch?ód. ?yjemy w gorszym ?wiecie, bo w normalnym jest wi?ksza solidarno??. Je?li kto? zrobi co? ciekawego, to inni pracownicy te? si? ciesz?, ?e si? uda?o u nas, w naszym szpitalu. Od pocz?tku nie by?o zainteresowania moimi wynikami, stanem pacjentów. I podkre?lam – wszyscy zainteresowani wiedzieli od wrze?nia ubieg?ego roku, ?e stosuj? t? terapi?.

Nie leczy?em tych dzieci nielegalnie. Mia?em zgod? mojego kierownika. Wnioski o import docelowy zatwierdza? wojewódzki konsultant ds. neurologii, on by? zast?pc? kierownika kliniki prof. Jó?wiaka. Gdyby kierownik powiedzia?: „Nie podpisuj mu tego”, to nie mia? bym tej zgody, tak? zgod? mia?em. Do?? klarownie wida? jaka to by?a sytuacja.

CZD twierdzi, ?e nie sporz?dzi? pan wyczerpuj?cej dokumentacji dotycz?cej tej terapii. Zarzuty dotycz? braku: dawkowania, wizyt kontrolnych, monitorowania stanu pacjentów, informacji o skutkach ubocznych.

To jest jednostronna narracja pani dyrektor. Prowadzi?em normaln? dokumentacj?. Od momentu rozpocz?cia terapii do dnia dzisiejszego nie mia?em od pani dyrektor albo jakiegokolwiek swojego prze?o?onego ?adnej informacji, ?e na przyk?ad jest obawa o dobrostan pacjentów, s? w?tpliwo?ci dotycz?ce dawkowania leków, s? jakie? b??dy w mojej dokumentacji.

Posiadam dokumentacj? i jestem w stanie powiedzie?, jak te dzieci leczy?em, monitorowa?em. Na ka?dym wniosku o import docelowy jest kilka istotnych rzeczy, które musia?em wpisa?, m.in.: dok?adne dawkowanie na ka?dym formularzu i ilo?? opakowa?. Mia?em te? zgody pisemne wszystkich rodziców dziewi?ciorga dzieci, u których t? terapi? stosowa?em.

Pani dyrektor Syczewska mówi?a w jednym z wywiadów, ?e zosta? pan poproszony o uzupe?nienie dokumentacji i nie zrobi? pan tego.

To nie mia?o miejsca.

Czy sytuacja wygl?da?a tak: CZD da?o panu zgod? na t? terapi?, pan j? stosuje, nikt nie pana nie sprawdza, nikogo nie interesuj? jej wyniki. A kiedy okazuje si?, ?e marihuana medyczna pomaga dzieciom, kiedy pojawiaj? si? publikacje w mediach na ten temat i jedna z matek Dorota Gudaniec zaczyna batali? o legalizacj? marihuany, raptem zaczyna si? konflikt i okazuje si?, ?e pan leczy? nielegalnie i eksperymentalnie?

Tak. Pani dyrektor twierdzi, ?e o tym leczeniu dowiedzia?a si? w marcu, mamy ju? koniec lata. Dlaczego skoro pojawi?o si? tyle w?tpliwo?ci od razu nie poprosi?a mnie o wyja?nienia? Teraz w jednym z wywiadów powiedzia?a, ?e za to niedopatrzenie kto? dosta? nagan?, zosta? ukarany. A mój kierownik ju? w CZD nie pracuje, wi?c nie zabiera g?osu w tej sprawie.

Nikt mnie nigdy nie wzywa?, nie zg?asza? zastrze?e?. By?a tylko jedna taka sytuacja, kiedy pojawi?y si? w?tpliwo?ci. Mia? je prawnik i pani dyrektor ds. klinicznych - to by?o zaraz na pocz?tku, gdy dosta?em zgod? i rozpocz??em terapi?. Te obawy dotyczy?y woli rodziców. Zosta?em poproszony przez te osoby, ?eby dostarczy? zgody rodziców dzieci obj?tych t? terapi?. I nast?pnego dnia je mieli. Dlatego te? te argumenty, ?e ja co? robi?em w tajemnicy, za plecami moich prze?o?onych, to jest absurd.

Zarzuty dotycz? te? tego, ?e nie dosta? pan zgody komisji bioetycznej na prowadzenie tej terapii.

W marcu, gdy sprawa sta?a si? g?o?na, pojawi? si? temat zg?oszenia tego do komisji bioetycznej. Leczenie moich dziewi?ciu pacjentów trwa?o ju? od pó? roku, kiedy us?ysza?em - w formie zarzutu - ?e powinienem mie? zgod? komisji bioetycznej. Pomy?la?em, ?e skoro lecz? dzieci od d?u?szego czasu z dobrymi efektami, bardzo obiecuj?cymi w potencjalnych badaniach klinicznych, to dlaczego nie zwi?kszy? tej grupy. Przedstawi?em tak? propozycj? mojemu kierownikowi, by zg?osi? do komisji bioetycznej badania na stu albo siedemdziesi?ciu pacjentach. Pani dyrektor Syczewska zaprzecza temu, ?e taka sytuacja mia?a miejsce. Ja jednak na t? okoliczno?? posiadam stosowne dokumenty.

Potem, gdy rozmawia?em z moim szefem, us?ysza?em od niego: „To nie przejdzie, wpisz pi?tna?cie i koniec”. W grupie tych pi?tnastu pacjentów by?o dziewi?cioro dzieci, które ju? leczy?em, zatem dosta?em zgod? na sze?ciu nowych pacjentów. Nie zg?osi?em tego do komisji, bo moja propozycja nie zosta?a zaakceptowana. Ta grupa nie mia?aby te? statusu bada? klinicznych, powa?nego badania naukowego. Do tego, aby dane badania uzna? za wiarygodne w aspekcie naukowym, potrzebna jest reprezentatywna grupa. W kwietniu dowiedzia?em si?, ?e Amerykanie publikuj? wst?pne wyniki bada? klinicznych, do których by?o zg?oszonych oko?o dwustu dzieci. Badania uko?czy?o sto trzydzie?ci siedem dzieci i  stwierdzono, ?e co najmniej u 50 proc. by?a poprawa stanu zdrowia. Sukces. Dlaczego nie robi? tego u nas? Zach?cony wynikami tego badania, w maju pi?ciokrotnie próbowa?em skontaktowa? si? z pani? dyrektor Syczewsk?. Niestety bez ?adnego rezultatu. Ostatecznie napisa?em do niej pismo, na które do dzi? nie dosta?em odpowiedzi.

Dlaczego CZD nie zgodzi?o si? ostatecznie na pana badania?

Nie wiem. To stworzy?o bardzo istotny problem praktyczny, bo ja w ci?gu oko?o pó?tora miesi?ca mia?em ju? pi??dziesi?ciu rodziców takich dzieci. Gdy jest tyle ci??ko chorych dzieciaków, a ja widz? przed sob? tylko i wy??cznie pi?trz?ce si? problemy formalne – to powiem szczerze, zastanawiam si?, gdzie ?yj?. Zreszt?, tak wygl?da codzienno?? przeci?tnego, polskiego lekarza. A do takich si? zaliczam.

Czytaj wi?cej... (cz. 2)

?ród?o: kobieta.onet.pl