Patiënten vertellen: Sofie ons geleerd: geniet van vandaag

 Ons dochtertje Sofie Voncken werd geboren op 9 maart 2009, via een keizersnede, drie uur na de geboorte van haar tweelingzus Sara. Gezien de drie uren die Sofie heeft klemgezeten in het geboortekanaal, zijn de dokters dadelijk begonnen met de nodige onderzoeken. Vaststelling: hersenbloeding in de derde hersenkamer, met een bloedklonter als gevolg. Er werd dadelijk een externe drainage geplaatst om het overtollige hersenvocht af te voeren, de bloedklonter blokkeerde de natuurlijke afvloeiing via het ruggenmerg. Drie weken later kreeg Sofie een permanente drainage met afvloeiing via het buikvlies. De dokters waarschuwden ons dat Sofie nu een verhoogd risico had op epilepsie. Welke vorm konden zij natuurlijk niet voorspellen. Maar ze hadden daar wel heel goede medicijnen voor.

Medicatie

Haar eerste levensjaar konden we helemaal niets zien van een eventuele epileptische activiteit, alleen was haar ontwikkeling trager dan Sara. Ook tijdens haar tweede levensjaar stelden wij geen activiteiten vast, enkel een tragere ontwikkeling. Plots rond haar derde jaar begon ze spontaan over te geven en leek ze bij momenten compleet afwezig gedurende enkele seconden. Ook haar nachtrust was flink gestoord; veel wakker worden, niet meer in slaap geraken. Tijdens een 24 uurs EEG werd er dan vastgesteld dat Sofie een voortdurend verstoord EEG beeld had, tijdens haar slaap 100% van de tijd en als ze wakker was 85% van de tijd. Dokters zeiden ons dat ze op zoek moesten gaan naar de juiste medicatie of een mix van verschillende medicatie.

Diagnose

2013: Het ging van kwaad naar erger met Sofie, steeds meer afwezigheden, slechte nachtrust, geen ontwikkeling, verlies van spraakvermogen. Torenhoge dosissen medicijnen. Niks hielp. Ons kindje was overgeleverd aan de demon die epilepsie is, een killer, een sluipmoordenaar. De correcte diagnose kwam in 2014: epilepsie syndroom CSWS, continous spike waves during slow sleep. Dokters vroegen om een nog agressievere aanpak. Medicijnen uit het buitenland werden opgestart. En ze nam al zoveel, en dit werd ook alweer opgedreven. Intussen hadden wij als ouders dit syndroom reeds goed bestudeerd, om tot de vaststelling te komen dat dit onbehandelbaar was. Maar goed, we waren in handen van de beste specialisten in ons land.

Grote crisis

September 2014: grote crisis, een enorm zware aanval op school, met spoed naar het ziekenhuis. Voorstel van dokters: een cortisonekuur van zes maanden. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. Oktober 2014: terug grote aanval, terug ziekenhuis. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. Inmiddels voelden wij als ouders dat dit vroeg of laat slecht ging eindigen voor ons kindje, ze was volledig immobiel, volledig overgeleverd aan de demon. Tijdens een nacht googelde ik: alternatieve geneeswijze voor epilepsie, en tot mijn verbazing kreeg ik een artikel dat cannabis als alternatief gebruikt werd. Mijn wantrouwen was heel groot, want wie geeft er nu drugs aan zijn kind?

Cannabis een optie?

Bij verder onderzoek en na gesprekken met andere ouders, in de USA en Canada, gesprekken met dokters in Israël, USA en Canada, kwamen we toch tot de conclusie dat cannabis misschien wel een optie zou kunnen zijn voor onze Sofie. De dokters wilden hier dus echt niets van weten. Het is illegaal in België, er zijn geen wetenschappelijke bewijzen, het is een drug, en ga zo maar door. Ons antwoord was dat we als ouders zouden meegaan met hun verhaal. Maar als hun verhaal ten einde was dan gingen we beginnen met ons verhaal: Cannabis als medicijn.

Ketogeen dieet

November 2014: terug grote aanval, terug ziekenhuis. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. December 2014: terug grote aanval, terug ziekenhuis. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. Januari 2015: terug grote aanval, terug ziekenhuis. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. Februari 2015: beslissing werd genomen. Aangezien de medicijnen niets verhelpen aan de situatie wilden de dokters het ketogeen dieet proberen als laatste redmiddel voor Sofie. Wij vroegen om CBD nu op te starten: maar neen, geen medewerking. Mei 2015: wegens de lange wachtlijst nu pas ketogeen dieet opstarten, dit zou na 10 dagen reeds een afdoend effect op de epilepsie hebben. Wel, dit was dus niet het geval. 27 mei 2015: Dokters informeren ons over de toestand van Sofie, inmiddels half comateus. Uw dochter heeft nog een maand te leven, als jullie willen kunnen jullie een pastoor laten komen.

Druppel CBD

Diezelfde dag namen wij ons doodzieke kindje mee naar huis. Ondertussen hadden we een goede vriend gebeld waarvan we wisten dat hij zijn zoontje ook behandelde met CBD. Hij gaf ons een flesje mee. Met een bang hart en bibberende handen dienden wij Sofie een druppel CBD toe. Na 10 minuten deed ze haar ogen open, nam de hand van haar mama, trok haar naar buiten, naar de trampoline en begon te springen. Wat was dat allemaal? Wij lachten, wij weenden, we waren ook zeer kwaad. Na contact met de media is ons verhaal dan bekend geraakt, met als gevolg dat heel veel mensen bij ons hebben aangeklopt om hulp, voor zichzelf, voor hun kind, voor een familielid, voor een vriend. Telkens hebben wij iedereen zo goed mogelijk op weg geholpen. En nu is onze keukentafel een cannabisconsultatietafel geworden.

Geen enkele spoedopname meer

En Sofie? Wel, na 27 mei 2015 heeft Sofie geen enkele spoedopname gehad. Wel nog regelmatige controles, waarbij dokters nu dus bevestigen dat haar aanvallen minder frequent zijn, minder hevig, niet meer levensbedreigend zijn, en geen extra hersenschade toebrengen. Wat de toekomst brengt weten we niet, maar we genieten van elke dag met onze kinderen, Sofieke en Sara. Want dat heeft Sofie ons geleerd: geniet van vandaag. www.pgmcg.nl