Patiënten vertellen: Sofie ons geleerd: geniet van vandaag
Stichting PGMCG start een nieuwe serie artikelen waarin patiënten het woord doen. In dit artikel het verhaal van Sofie Voncken, dat wordt verteld door haar ouders.
Ons dochtertje Sofie Voncken werd geboren op 9 maart 2009, via een keizersnede, drie uur na de geboorte van haar tweelingzus Sara. Gezien de drie uren die Sofie heeft klemgezeten in het geboortekanaal, zijn de dokters dadelijk begonnen met de nodige onderzoeken. Vaststelling: hersenbloeding in de derde hersenkamer, met een bloedklonter als gevolg. Er werd dadelijk een externe drainage geplaatst om het overtollige hersenvocht af te voeren, de bloedklonter blokkeerde de natuurlijke afvloeiing via het ruggenmerg. Drie weken later kreeg Sofie een permanente drainage met afvloeiing via het buikvlies. De dokters waarschuwden ons dat Sofie nu een verhoogd risico had op epilepsie. Welke vorm konden zij natuurlijk niet voorspellen. Maar ze hadden daar wel heel goede medicijnen voor.
Medicatie
Haar eerste levensjaar konden we helemaal niets zien van een eventuele epileptische activiteit, alleen was haar ontwikkeling trager dan Sara. Ook tijdens haar tweede levensjaar stelden wij geen activiteiten vast, enkel een tragere ontwikkeling. Plots rond haar derde jaar begon ze spontaan over te geven en leek ze bij momenten compleet afwezig gedurende enkele seconden. Ook haar nachtrust was flink gestoord; veel wakker worden, niet meer in slaap geraken. Tijdens een 24 uurs EEG werd er dan vastgesteld dat Sofie een voortdurend verstoord EEG beeld had, tijdens haar slaap 100% van de tijd en als ze wakker was 85% van de tijd. Dokters zeiden ons dat ze op zoek moesten gaan naar de juiste medicatie of een mix van verschillende medicatie.
Diagnose
2013: Het ging van kwaad naar erger met Sofie, steeds meer afwezigheden, slechte nachtrust, geen ontwikkeling, verlies van spraakvermogen. Torenhoge dosissen medicijnen. Niks hielp. Ons kindje was overgeleverd aan de demon die epilepsie is, een killer, een sluipmoordenaar. De correcte diagnose kwam in 2014: epilepsie syndroom CSWS, continous spike waves during slow sleep. Dokters vroegen om een nog agressievere aanpak. Medicijnen uit het buitenland werden opgestart. En ze nam al zoveel, en dit werd ook alweer opgedreven. Intussen hadden wij als ouders dit syndroom reeds goed bestudeerd, om tot de vaststelling te komen dat dit onbehandelbaar was. Maar goed, we waren in handen van de beste specialisten in ons land.Grote crisis
September 2014: grote crisis, een enorm zware aanval op school, met spoed naar het ziekenhuis. Voorstel van dokters: een cortisonekuur van zes maanden. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. Oktober 2014: terug grote aanval, terug ziekenhuis. En natuurlijk verhoging van de vijf medicijnen die ze toen nam. Inmiddels voelden wij als ouders dat dit vroeg of laat slecht ging eindigen voor ons kindje, ze was volledig immobiel, volledig overgeleverd aan de demon. Tijdens een nacht googelde ik: alternatieve geneeswijze voor epilepsie, en tot mijn verbazing kreeg ik een artikel dat cannabis als alternatief gebruikt werd. Mijn wantrouwen was heel groot, want wie geeft er nu drugs aan zijn kind?Cannabis een optie?
Bij verder onderzoek en na gesprekken met andere ouders, in de USA en Canada, gesprekken met dokters in Israël, USA en Canada, kwamen we toch tot de conclusie dat cannabis misschien wel een optie zou kunnen zijn voor onze Sofie. De dokters wilden hier dus echt niets van weten. Het is illegaal in België, er zijn geen wetenschappelijke bewijzen, het is een drug, en ga zo maar door. Ons antwoord was dat we als ouders zouden meegaan met hun verhaal. Maar als hun verhaal ten einde was dan gingen we beginnen met ons verhaal: Cannabis als medicijn.
