Perché la legge regionale siciliana non soddisfa i pazienti?
Lo scorso gennaio la Regione Sicilia si è dotata di uno strumento legislativo che prevede per i residenti la mutuabilità dei farmaci a base di cannabinoidi. Il clamore mediatico che ha accompagnato questa decisione è stato molto, infatti, questa nuova legge rappresenta un avanzamento indubbio per i pazienti siciliani i quali, finalmente, avranno diritto a curarsi sotto la tutela della sanità pubblica. Purtroppo però, come ci racconta Alessandro Raudino, Presidente dell’Associazione Cannabis Cura Sicilia, tale passo avanti viene inficiato dalle discriminanti solcate dai legislatori regionali, discriminanti che prevedono la rimborsabilità del medicamento solo per alcune sue applicazioni, lasciando fuori, di fatto, numerosi malati.
SSIT: Alessandro come valuti questa Legge della Regione Sicilia?
È un passo avanti, ma piccolissimo, perché la delibera precedente, la numero 83 del marzo 2014, presentata dalla nostra Associazione e dal Movimento 5 Stelle, era molto più ampia, nel senso che come spettro di prescrizione, comprendeva maggiori patologie adesso escluse. Parlo di oncologia, sclerosi come patologia e non solo come scala di dolore, glaucoma, Sindrome di Tourette, epilessia. Al momento per tutte queste patologie rimane il totale pagamento da parte dei malati. Per chi rientra all’interno della legge (dolore cronico e dolore neuropatico refrattari ai farmaci e nel dolore associato alla spasticità nella sclerosi multipla) questa rappresenta sicuramente un beneficio, ma ricordiamoci che al netto della rimborsabilità, la materia prima non dovrebbe mai venire a mancare e questo non succede. Se devo trovare un aspetto davvero positivo è che, a differenza di altre regioni, qui in Sicilia, hanno previsto come rimborsabile la preparazione galenica dell’olio.
SSIT: Nel tuo caso specifico, ricordando che soffri di sclerosi multipla, come credi verrà trattata la tua eventuale rimborsabilità? Hai diritto o no?
Con la Dott.ssa Schembari, della terapia del dolore, ci siamo sentiti l’ultima volta a inizio febbraio, quando mi disse che facendo lei parte delle tre figure (neurologo, terapia dolore, anestesia e rianimazione) le quali secondo la delibera regionale sono autorizzate a prescrivere con rimborso su ricetta rossa con piano terapeutico ospedaliero, di durata massima semestrale, la mia prescrizione dovrebbe rientrare fra quelle mutuabili.
SSIT: Come funzionano gli adempimenti burocratici secondo la nuova legge?
Il medico di base deve fare la richiesta per visita specialistica, il paziente deve prenotare la visita al CUP di riferimento e successivamente fare la visita. In quel momento sta al medico valutare se quella persona rientra nella prescrizione con rimborso o meno. A mio parere la Regione Sicilia non ha soldi per pagare queste cure quindi la burocrazia serve a far desistere i meno determinati.
SSIT: Perché, nonostante la nuova legge, continui con l’autoproduzione?
Primo perché ad oggi devo capire se realmente avrò diritto a ricevere la mia medicina mutuata dalla Regione e secondo perché sempre ad oggi la mia prescrizione prevede 30 grammi al mese, ma solo per un motivo economico, visto che questi 30 grammi mi costano 300 euro. Il mio vero fabbisogno è di 150 grammi, ne consumo 5 al giorno, quindi l’autoproduzione è necessaria per far fronte al margine che esiste fra la prescrizione sulla carta e quello di cui ho concretamente bisogno.
SSIT: In passato hai lamentato frequentemente difficoltà profonde per quel che riguarda la continuità terapeutica con questo tipo di medicamento. Come ti trovi ultimamente?
Nell’ultimo anno, per fortuna, ho avuto solo una settimana d’interruzione e i danni a livello di spasticità si sono visti tutti, questa situazione positiva comunque è garantita grazie all’autoproduzione che mi permette di avere sempre e con certezza le genetiche più appropriate, nel mio caso Moby Dick e OG Kush di Dinafem, con la giusta quantità.
SSIT: Cosa faresti se potessi rendere più semplice la vita dei pazienti in cura con cannabis?
Il vero passo avanti è depenalizzare l’autoproduzione e per tale motivo, anche se dovessi percepire la totalità del mio fabbisogno senza pagare, continuerò la mia disobbedienza per il diritto di tutti i malati che necessitano e senza distinzione di patologie, che sono state ristrette per un motivo economico. Questa situazione è ignobile perché siamo una regione in default ma siamo a statuto speciale. È inammissibile, autostrade non ne abbiamo, servizi ospedalieri non ne abbiamo, non abbiamo nulla, ma non abbiamo soldi. Dove vanno a finire?
SSIT: Che atteggiamento adottano le forze dell’ordine in merito a questa tua rivendicazione?
Al convegno dello scorso novembre ho ribadito di coltivare per il mio fabbisogno. Sono anni che lo faccio in ogni occasione pubblica. All’ultimo incontro organizzato dall’Associazione sono venuti in divisa tutti i rappresentanti delle forze dell’ordine precedentemente invitati. Non sappiamo se ci lasciano tranquilli perché aspettano la fioritura delle piante, oppure perché hanno capito la nostra battaglia di civiltà. Siamo comunque convinti di dover passare attraverso un processo per ottenere la necessaria risonanza mediatica da strumentalizzare per modificare la legge finalmente a misura di chi soffre.
