“Esto es una lucha real”

Lo que empezó como la búsqueda individual de algunas madres para la mejoría en los síntomas de epilepsia refractaria, se terminó constituyendo como una asociación de cooperación entre madres y padres. Solo buscan tener regularmente aceite de cannabis para sus hijos, porque es lo único que los calma y disminuye las convulsiones. Pero el estado, les niega el alivio y los somete a la clandestinidad.

Lo que empezó como la búsqueda individual de algunas madres para la mejoría en los síntomas de epilepsia refractaria, se terminó constituyendo como una asociación de cooperación entre madres y padres. Solo buscan tener regularmente aceite de cannabis para sus hijos, porque es lo único que los calma y disminuye las convulsiones. Pero el estado, les niega el alivio y los somete a la clandestinidad.

Javiera camina constantemente hacia su mamá Paulina, la niña tiene tan inquieta la lengua como las piernas. “¡Mother, mother! ¿Qué dibujo?” pregunta una y otra vez a Paulina que responde con mucha ternura. “Dibuja una fiesta”. Cada 5 o 10 minutos, dependiendo de la complejidad del último trazo en el papel, Javiera vuelve a consultarle a Paulina, qué más dibuja. La demanda infantil se plantea unas 10 veces durante la entrevista. Paulina, cargada de comprensión maternal, le da una y otra idea para que siga dibujando.

Paulina Bobadilla, es una de las integrantes más activas de Mamá Cultiva, una organización fundada a mediados del 2014 para ayudarse entre las madres que tras probar todos los tratamientos regulares y legales llegaron al cannabis. Con su aceite logran hacer más llevaderos los días de sus hijos que aguantan insoportables dolores. En la epilepsia refractaria de Javiera el aceite detuvo y disminuyó las convulsiones. Paulatinamente, y mediante un control médico, le retiró los remedios que tenían pésimos efectos secundarios. Javiera en los ataques epilépticos –que no tienen mayores explicaciones racionales– llegó a arrancarse las uñas.

Las mejoras con el aceite de cannabis han sido óptimas. Javiera llegó a ir al colegio, algo que antes era impensable. Cuando en el establecimiento educativo le recomendaron que no siguiera yendo, Paulina contrató un profesor particular.

“Hubieras conocido a mi hija cómo era antes, no es ni la sombra de lo que es ahora. El aceite realmente cambia la vida de cientos de familias y eso no lo está viendo el gobierno. Porque están acostumbrados a ver un pueblo pasivo, sobre todo a las mamás muy miedosas, muy temerosas por la vida de sus hijos y nosotros no lo estamos. Esto es una lucha, una lucha real” dice.

Las Mamá Cultiva corroboraron que los medicamentos recetados legalmente no hacen efecto. Los médicos también lo saben. Por eso cultivan la planta sin permiso de la autoridad y con el peligro de ser tenidas en cuenta como traficantes. Para ellas no hay nada peor que perder la materia prima del único remedio con el que sus hijos e hijas encuentran cierto alivio, cierta mejoría.

En Chile, sin permiso del Servicio Agrícola y Ganadero (SAG) el cultivo es penalizado. La institución gubernamental ha sido muy celosa, solo otorgó dos permisos, a Fundación Daya y Agrofuturo. Por ende, éstas madres deben cultivar secretamente para abastecerse de materia prima y cocinar el aceite.

Pese al miedo de desafiar la ley, Paulina entiende que cultivar es la mejor forma de conseguir la materia prima para el medicamento de su hija, evitar al tráfico y conocer su procedencia. Hay algo que le da más miedo que caer presa: perder la producción, que su hija se quede sin remedio, “que te lleven la materia prima sería lo terrible”.

Del secreto a la calle

Paulina reconoce que al comienzo prefirió mantener en secreto el cultivo, la elaboración del aceite, su uso. Sintió que así protegía a su familia. Además, debió convencer a su esposo que no estaba de acuerdo, tenía miedo que su hija se volviera una drogadicta. Paulina le respondió que ya lo era por la cantidad de fármacos que consumía. Hoy es un tema superado. Su esposo también pone la cara, va a las marchas y está con la causa.

Pese a que Paulina es uno de los rostros más visibles del movimiento cannábico por la despenalización del uso medicinal en niños del país, el cannabis era algo totalmente desconocido para ella.

Cuando más joven, fumó y se sintió mal. “Me dio la pálida”, recordó. El mundo cannábico lo descubrió de a poco, por urgencia. El aceite de cannabis que fabrican ellas mismas no siempre viene de la misma planta, por ende es prácticamente imposible conseguir la misma concentración de cannabinoides, el efecto es distinto y la dosificación prácticamente imposible.

Por eso todavía no tienen certeza de qué sirve para evitar las crisis. “Ahora le estamos dando Kalashnikova y esa es más sativa”, advirtió. Dice que aún no es una experta, pero conoce los términos básicos de cultivo que le permiten desarrollarse mejor en esta área. Reconoce que al principio tiraba cualquier semilla para que saliera lo que fuera, hoy diferencia cepas y saca sus propias conclusiones sobre cuál le dará mayor bienestar a su pequeña.

Mamás que enseñan a cultivar

Mamá Cultiva es también una asociación de cooperación mutua. Crean grupos de personas, para que aprendan a realizar el extracto de cannabis, para que el conocimiento llegue a donde sea necesario. Se juntan en grupos de 10 a 12 familias para aprovechar el encuentro.

“Todos los días contestamos mil correos, intentamos llevar todo a la Fundación (Daya) donde hay profesionales que ayudan a las familias. Les dan un protocolo y enseñan todo sobre el cultivo. Además, hay profesionales de todos los ámbitos que te guían en este camino,” explicó.

Mamá Cultiva espera generar una red de apoyo en todo Chile, aunque asumen que es difícil. Paulina llama egoístas a ciertas actitudes de algunos que no son capaces de compartir, no solo las materias primas, sino el conocimiento y la satisfacción de ver cómo cambia la vida de los niños.

“Un hijo enfermo, enferma a toda la familia. Hay niños que no dormían, empezaron a tomar y al menos duermen unas cinco horas”, explicó. Para ella es muy importante que esto se sepa y no duda en contar su caso cuantas veces se lo pidan.

Su lucha es para que el cannabis medicinal y las problemáticas que se generan para conseguirlo sean visualizadas por los legisladores. Desean sensibilizar a la opinión pública y al poder político para que haya un cambio normativo para que madres y padres, que encuentran en el cannabis la única vía de alivio para sus hijos, dejen de estar desamparados por la ley.

Paulina ya vivió de cerca la infracción penal. Fue con su hermano a comprar yerba a un dealer y fueron atrapados por la policía. Perdieron el dinero, y su hermano debió soportar los calabozos policiales, pero lo peor para ella sigue siendo haber perdido la materia prima para el aceite de Javiera.

No hace falta decir la locura que genera esta prohibición, ya no absurda, pseudo científica e infame sino intolerante y lo suficientemente tonta para enviar a una madre presa o hacerle sentir la clandestinidad todo el tiempo en sus hombros y los de su familia. Esperemos que todo mejore y que logremos hacernos sufrir menos, siendo empáticos, colaborando con el otro. Sobre todo cuando somos parte de un estado que se debe a la protección de sus ciudadanos.