Madres que se ponen los zapatos de otras madres

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En Argentina tampoco soportaron más la falta de respuestas de la medicina tradicional contra las epilepsias de los niños. Las madres se juntaron bajo el ala de Mamá Cultiva de Chile. La organización de madres y familiares de niños que requieren el aceite de cannabis cruzaron la cordillera y dejaron otro nido al occidente del Río de la Plata.

En Argentina tampoco soportaron más la falta de respuestas de la medicina tradicional contra las epilepsias de los niños. Las madres se juntaron bajo el ala de Mamá Cultiva de Chile. La organización de madres y familiares de niños que requieren el aceite de cannabis cruzaron la cordillera y dejaron otro nido al occidente del Río de la Plata.

El 16 de abril, Valeria Salech, presidenta de la organización, subió al escenario del Estadio Ferrocarril Oeste, en el barrio de Caballito. En la mitad del último show de Las Pastillas del Abuelo anunció que Mamá Cultiva Argentina existía. Con la voz clara y el cuerpo fuerte, como si estuviera acostumbrada a los escenarios, habló ante 26.000 personas.

Mamá Cultiva promueve el auto cultivo del cannabis con fines medicinales, su trabajo se inició en Chile en 2014. Mamá Cultiva Argentina se lanzó oficialmente el 7 de abril de este año.

“Nosotras no queremos que ningún laboratorio nos diga qué le tenemos que dar a nuestros hijos. Nosotras queremos cultivar nuestra planta. Queremos auto cultivo. Que no se nos trate como delincuentes por tener una planta. La planta salvó a nuestros hijos y sabemos que puede salvar a un montón de gente más. No queremos más presos por plantar”.

Entre algunas pausas que hacía, la multitud la apoyaba con aplausos y silbidos. Valeria Salech convocó a las miles de personas en el recital a la Marcha Mundial de la Marihuana el sábado 7 de mayo de 2016 en la Plaza de Mayo, corazón de las manifestaciones de Buenos Aires.

Sacando pecho

Salech es madre de Emiliano Méndez que tiene diez años, padece epilepsia refractaria desde que nació. Cuando todavía estaba embarazada de Emiliano, sentía que se ponía duro adentro de la panza. El 11 de marzo de 2007 nació Emiliano y ese mismo día sufrió siete convulsiones. Los médicos no le daban demasiada importancia y cuando explicó lo que sentía, la partera le respondió: “no te preocupes mami, son las contracciones”.

Apenas Emiliano salió de la panza todo su cuerpo se paralizó, quedó rígido. Permaneció internado y sufrió entre 40 y 50 convulsiones diarias. Con el tiempo, Valeria se dio cuenta que su hijo convulsionó desde la gestación, le dijeron que esas convulsiones se llaman convulsiones tónicas de inicio neo natal. La repetición de convulsiones es epilepsia, y cuando esa epilepsia no se puede controlar se llama epilepsia refractaria. Esto lleva a las madres a una búsqueda exhaustiva por encontrar algo que alivie la situación de hijos e hijas, algo que pare las convulsiones, porque las convulsiones los pueden matar.

Poniendo el pecho

En ese momento, Salech consultó a la neuróloga podía medicarlo con el aceite de la planta, le parecía más natural que toda la medicación que le estaba dando. Como en Argentina la planta es ilegal la médica le dijo que no podía asesorarla. Por si fuera poco le dijo que no iba a funcionar para su hijo. Dos años después Valeria se dio cuenta que esas recomendaciones no eran las mejores. Fue cuando se quedó sin medicación y probó con aceite de cannabis.

“Mi marido es cultivador. Pero tardé mucho tiempo en darme cuenta que en mi casa tenía las plantas para mi hijo —dice Valeria Salech—. No lo relacioné hasta que vi a Paulina Bobadilla, de Mamá Cultiva Chile en la tapa de la revista THC”. Bobadilla, es “la gran mamá”, para ellas. Además de fundadora de Mamá Cultiva Chile, es madre de Javiera, una niña de nueve años con epilepsia refractaria.

Cruzando la cordillera

Valeria Salech aclara que la designaron presidenta porque era la única con conocimientos previos sobre cultivo. Hoy son doce madres que hacen cultivo comunitario, hay otras mamás en el grupo, pero no cultivan. “Este tratamiento lleva muchos intentos de prueba y error para que cada madre sepa cuál es la cepa o la dosis que necesita su hijo”, dice Salech que ahora se siente empoderada.

“¿Sabés lo que es para una madre que su hijo nunca le hable ni la mire y que de repente te mire y diga mamá? ¿Sabés lo que fue para nosotros verlo con una birome en la mano dibujando por primera vez a los diez años? Lo cierto es que los chicos, por varias razones, están en un estado de desconexión que la planta lo revierte en la primera toma”.

Mariana Quiroga tiene 34 años, es otra madre que forma la comisión directiva de Mamá Cultiva Argentina. Aclara que fomentan el auto cultivo y que no proveen de aceite de ningún tipo. “La idea es enseñar a cultivar a las madres y generar una red”, explica.

Mariana es la madre de Lara Baldoni de 14 años y su caso es diferente a la mayoría, porque ella no nació con epilepsia refractaria. Lara sufrió un accidente de auto cuando tenía diez años, a raíz de ese incidente tuvo un traumatismo de cráneo severo. Luego, a causa del traumatismo, apareció la epilepsia. Desde el primer día del traumatismo Lara está medicada con anticonvulsivos farmacológicos.

Mariana Quiroga narra su vivencia desde las vísceras. “Éstas medicaciones no controlaban los estados, y además empecé a notar efectos adversos severos. No dormía y se levantaba a las cuatro de la mañana como si fueran las diez. Las crisis seguían y le generaban mucha ansiedad. Lara llegó a engordar seis kilos en un mes. Al mismo tiempo, había empezado con sus ciclos menstruales y yo notaba que se desconectaba más cuando le venía, no tenía ni ganas de hablar”.

La odisea para mejorar la vida de Lara siguió por el camino de la farmacología hasta el invierno de 2015 cuando en medio de una crisis Mariana vio a su hija orinarse. Ese fue el límite. No lo soportó más. “Hace cuatro meses que le damos aceite a Lara y las crisis se redujeron, no convulsiona más todos los días y cuando no está en crisis ella es Lara de vuelta”. De pasar a tomar veintiún pastillas diarias, hoy toma catorce. Mariana espera seguir reduciendo la dosis farmacológica. “Encontrar a Mamá Cultiva fue saber que no estaba sola y que nunca más voy a estarlo. Con esta red podemos acompañarnos y contenernos. Entre las mamás sabemos lo que es estar en los zapatos de la otra”, explica Quiroga.

Ahora Argentina podrá tener un espejo donde mirarse. Un espacio para la reflexión y la investigación colectiva, además de un lugar de alivio para madres, padres y familiares que tanto sufren con esas enfermedades que padecen sus niños.

Para que Argentina sea un verdadero espacio de alivio las normativas deberían modificarse. Ya no hablamos del uso recreativo de la planta. Hablamos de niños y madres que no aguantan más y que encuentran en el aceite de cannabis una medicina que les devuelve la calidad de vida.

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